Советы от членов семей с больными аутизмом
- Двигайтесь вперед. Начало лечения ребенка поможет и вам самим. Придется столкнуться с множеством нюансов интенсивной программы лечения, особенно, если ребенок будет проходить ее дома. Все это благоприятно скажется на вас, ведь появится понимание того, что предпринимаются конкретные шаги по оказанию помощи ребенку. Возможно, высвободится немного свободного времени, что позволит глубже погрузиться в изучение проблемы и возможных способов поддержки малыша. Появится время, которое можно будет потратить на себя. Это позволит, в свою очередь, еще с большим упорством двигаться вперед.
- Просите помощи. Сначала будет непросто. Но не стоит отталкивать людей, которые стремятся оказать посильную поддержку. Может они и сами толком не знают, какого рода помощь предложить. Так может, пусть кто-то из близких готов возьмет с собой на прогулку других ваших детей? Пусть кто-то из родственников поможет с домашними делами? Или сходит за покупками вместо вас? Или просто сообщит общим друзьям и знакомым о нелегких временах в вашей семье? Не отказывайтесь от помощи, даже самой незначительной, на первый взгляд.
- Поговорите с кем-нибудь. У каждого человека есть необходимость высказывать всё, что накапливается внутри. Поделитесь с окружающими, с чем вам пришлось столкнуться, как это отразилось на вас. Это принесет некоторое облегчение и придаст новых сил. Если нет ни одной свободной минуты, чтобы выйти из дома и кого-то повидать, просто позвоните по телефону.
- Посещайте группы поддержки. Общение с людьми, которые были уже в такой ситуации, или которым ещё предстоит столкнуться с теми же трудностями, что и вам, будет очень познавательно. Можно узнать много полезной и необходимой информации. А может так случиться, что вы будете испытывать дискомфорт среди таких людей. Или придется поискать другую группу поддержки, в которой вы найдете больше понимания. Неизвестно. Но для большинства родителей такие группы становятся источником надежды и воодушевления.
Возьмите паузу. Позвольте себе выбраться куда-нибудь из дома, даже если это будет кратковременная прогулка. Если есть хоть малейшая возможность, не откажите себе в походе в кино или по магазинам, встретьтесь с друзьями. Если при этом вас не будет покидать чувство вины, напомните себе о необходимости набраться новых сил. Отдых необходим. Регулярный и хороший сон позволит принимать правильные решения, быть более терпеливыми с детьми, справляться со стрессом.
Заведите дневник. Исследования доказали необходимость «описания горестных событий, мыслей и глубоких переживаний о них, что улучшает иммунную систему, эмоциональное и психическое состояние человека». Некоторые родители находят ведение дневника полезным для отслеживания прогресса в лечении ребенка, понимания того, что помогает, а что нет.
Будьте внимательны ко времени, которое проводите в интернете. Всемирная паутина станет одним из наиболее важных источников получения информации об аутизме, о том, что может помочь ребенку, а что нет. К сожалению, информации столько, что не хватит и всей жизни, чтобы с ней ознакомиться. К тому же, хватает недостоверных фактов, ложных суждений.
- имеет ли прочитанная информация отношение к вашему ребенку?
- не сталкивались ли вы с нею раньше?
- познавательна ли она?
- стоит ли верить этому источнику информации?
Конечно, из интернета можно почерпнуть много ценных сведений. Но иногда, лучше провести это время с ребенком.
Первые признаки
Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям. Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:
— ребенок не смотрит в глаза; — говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице; — все время повторяет слова, фразы; — ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала; — не произносит слова, мычит; — не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми; — ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя; — трясет головой, руками, раскачивается; — ходит на носочках; — грызет пальцы, руки; — бьет себя по лицу; — у ребенка истерики, приступы агрессии; — боится незнакомых/ чужих; — пугается звуков, вздрагивает; — боится света, все время выключает его.
Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит.
Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов: — Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному? — Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету? — Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку). Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту
Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм
Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.
Помощь братьям и сёстрам детей с РАС
Точно так же, как и ребёнок с РАС, другие ваши дети нуждаются в вашем внимании
Вот несколько способов, при помощи которых каждый день вы сможете дать своим типично развивающимся детям теплоту и позитивное внимание, помочь им почувствовать себя особенными и поощрить добрые отношения между всеми вашими детьми
Выделите особое время для братьев и сестёр детей с аутизмом
Братья и сестры детей с РАС часто не ищут вашего внимания или не говорят о своих проблемах. Чтобы преодолеть это, вы можете делать следующее:
- определите ежедневное время для своих типично развивающихся детей, к примеру, расскажите им сказку перед сном или похвалите за три хороших дела, которые они совершили за день;
- когда дети хотят вам что-то сказать, обязательно выслушайте их хотя бы в течение нескольких минут, если не можете каждый день выделять на них определённое время;
- организуйте выход с типично развивающимися детьми в кино или бассейн;
- оставляйте ребёнка с РАС на попечение надёжной няне или специалисту на выходные, так вы сможете больше времени провести с другими детьми.
Старайтесь стать ближе
Братья и сёстры детей с РАС обычно хорошо к ним относятся. Но их отношения бывают не так близки, как хотелось бы. Причиной тому могут быть сложности с социальной коммуникацией у ребёнка с аутизмом.
Один из вариантов создания более тесных отношений между вашими детьми — найти то, во что они смогут вместе играть, что будет их веселить и побудит взаимодействовать друг с другом. Например, многие маленькие дети с РАС любят мыльные пузыри и игры с поездами, что также может быть интересно их братьям и сёстрам.
Пытайтесь быть справедливыми
Для детей важно чувствовать, что к ним относятся справедливо
- Если возможно, поддерживайте одинаковые для всех детей семейные правила.
- Поощряйте хорошее поведение каждого ребёнка.
- Старайтесь не попустительствовать агрессивному и опасному поведению ребёнка с РАС, если вы принимаете меры к другим детям за аналогичное поведение.
Иногда возникает желание проигнорировать такое поведение ребёнка с РАС, как удары или швыряние предметов, потому что «он не понимает» или «слишком сложно справиться». Но брат или сестра могут счесть это проявлением несправедливости, в результате чего затаить обиду или сильно расстроиться.
Установите семейные роли и обязанности
В доме каждый ребёнок вносит свой вклад. Домашние дела собирают всю семью вместе и учат детей важным навыкам для будущей независимой жизни. Распределяйте роли и обязанности в зависимости от возраста ваших детей и их способностей.
Ваши типично развивающиеся дети могут выполнять такие задачи по уходу за домом: застилать свои постели, мыть посуду, раскладывать одежду. Ребёнок с РАС с возрастом тоже возьмёт на себя больше обязанностей. Например, он будет брать салфетки и раскладывать их у тарелок за обеденным столом.
Иногда у вас, возможно, будет желание положиться только на типично развивающихся детей, ждать, что они возьмут на себя дополнительные обязанности по дому. Но помните, что нужно соблюдать справедливость, и не забывайте, что детям нужно время для своих собственных дел и игр.
Справляйтесь с негативными эмоциями
Когда типично развивающиеся дети учатся понимать брата или сестру с РАС и пытаются приспособиться, у них проскальзывают мысли о плохом обращении с ними. Они могут затаить обиду, расстраиваться, грустить.
Вот несколько способов помочь им справиться с этими эмоциями:
- Не забывайте о чувствах ваших детей и учитывайте их. Например, если ваш ребёнок говорит: «Я ненавижу играть с Джейми, он берёт мои игрушки», то вы можете сказать в ответ: «Да, это очень неприятно».
- Говорите со своими детьми об их чувствах без осуждения. Например, спросите: «Расскажите мне, что произошло, что ты чувствовал в тот момент?»
- Придумайте вместе, как выразить эмоции через позитивное занятие. Например, дети для обозначения своих чувств могут нарисовать что-нибудь или раскрасить картинку.
- Поделитесь своими чувствами, чтобы ваши типично развивающиеся дети понимали, что их чувства нормальны. Например, можете рассказать, что иногда и вы чувствуете растерянность.
- Поговорите о происходящем со взрослым членом семьи или с другом. Беседа поможет найти решение проблемы и даст моральное облегчение.
- Если вам нужна помощь, чтобы разобраться с эмоциями детей, обратитесь за помощью к специалисту, например к вашему врачу-терапевту, к психологу ребёнка или консультанту.
Как поддержать вашего ребенка
Вам может быть непросто помочь своему ребенку, поскольку вы сами вынуждены справляться с горем. Это нормально, если вы не готовы взяться за решение этой проблемы. Возможно, вам стоит обратиться к кому-то, кто сможет надежно поддержать вас и вашего ребенка. Вместе вы сможете помочь ребенку почувствовать себя любимым, находящимся в безопасности и задействованным в вашу совместную работу над возвращением к нормальной жизни.
Вот несколько способов того, как вы можете помочь своему ребенку справиться с утратой.
Информируйте вашего ребенка
У вашего ребенка могут появиться вопросы о том, как умерли брат или сестра и что это означает
Важно дать понять ребенка, что такие вопросы можно задавать. Постарайтесь отвечать на них максимально честно
Это нормально, если вы скажете, что не знаете ответа.
По мере того как дети взрослеют и становятся более зрелыми, у них могут возникать и другие типы вопросов. Отвечайте на эти вопросы по мере их появления. Смотрите на каждый из них, как на возможность продолжения разговора о понесенной утрате.
Постарайтесь по возможности сохранить привычный для ребенка распорядок дня, но подготовьте его к возможным изменениям. Объясните ребенку, какие изменения могут произойти и какие действия могут потребоваться в ближайшие недели. Возможно, это поможет ребенку несколько избавиться от чувства неуверенности в будущем.
Поговорите с учителями и тренерами вашего ребенка
Если ваш ребенок учится в школе, сообщите учителям о вашей утрате. Это может помочь ребенку ощутить поддержку и там. Возможно, учитель или социальный консультант сможет предоставить ребенку пространство для выражения чувств в течение дня. Возможно вам стоит поговорить и с другими представителями социальных групп, к которым относится ваш ребенок, например с тренерами, преподавателями или религиозными деятелями. Вашему ребенку может быть трудно приспособиться к жизни без брата или сестры, но возможно созданная вами сеть поддержки сможет чем-то помочь.
Уделяйте ребенку время
Из-за горя ваш ребенок может ощущать печаль и одиночество. Постарайтесь уделять ребенку некоторое время каждый день, это создаст ощущение безопасности и поддержки. Вы можете выделить время для общения в процессе творчества, игры или любой другой деятельности по желанию ребенка.
Когда вы будете готовы, вы можете помочь своему ребенку почтить память брата или сестры, предложив для этого новый ритуал или повторив старый. Некоторые семьи разводят сад, чтобы почтить чью-либо память. Вы также можете помочь своему ребенку сделать «коробку воспоминаний», наполнив ее предметами, принадлежавшими брату или сестре, или памятными сувенирами. Подобные ритуалы могут помочь вам наладить связь с ребенком, а ребенку — выразить свои чувства и задать вопросы.
Будьте готовы выслушать и принять чувства ребенка
Дайте ребенку знать, что его чувства важны для вас. Старайтесь вести честный диалог, если ребенок готов говорить с вами. Каждый человек по разному реагирует на смерть в разные моменты времени.
Вы можете не всегда понимать, как справляется с утратой ваш ребенок. Его поведение может меняться, например он может стать привередливым в еде или переживать приступы гнева. Помните, что поведение вашего ребенка может быть признаком борьбы со сложными чувствами. И хотя это может быть непросто, постарайтесь принимать эмоции вашего ребенка с любовью и пониманием. Это поможет ребенку увереннее рассказать вам о своих чувствах.
Ваш ребенок может никак не реагировать на горе недели, месяцы или даже годы. Когда это произойдет, дайте понять ребенку, что вы рядом и готовы выслушать и ответить на любые вопросы. Помните, что вы всегда можете попросить о помощи близкого друга или социального консультанта.
Позаботьтесь о себе
Лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка, — это позаботиться о себе. Вы пережили невообразимую утрату. Выберите человека, с которым вам комфортно говорить, даже если вы не уверены в том, что хотите сказать. Позвольте друзьям и близким помочь вам с повседневными делами
Важно создать систему поддержки для вас и вашей семьи. Помните, что люди готовы прийти вам на помощь, также как и вы готовы прийти на помощь своему ребенку
Ресурсы для вас и вашей семьи
Ресурсы MSK
Поддержка доступна для вас и вашей семьи вне зависимости от того, в какой точке мира вы находитесь. Memorial Sloan Kettering (MSK) предлагает ряд ресурсов для переживающих горе семей и их друзей. Вы можете узнать больше об этих ресурсах на странице www.mskcc.org/experience/caregivers-support/support-grieving-family-friends
Программа «Вперед, в завтрашний день» (Towards Tomorrow Program)
Программа «Вперед, в завтрашний день» (Towards Tomorrow Program) отделения педиатрии (Department of Pediatrics) предлагает поддержку и ресурсы для столкнувшихся с тяжелой утратой семей, включая:
Личные встречи
Наша группа личных встреч для поддержки родителей, столкнувшихся с тяжелой утратой, находится под управлением социального работника и медсестры/медбрата.
Мы приглашаем присоединиться к ней всех родителей, которые потеряли ребенка из-за рака в центре MSK.
Взаимная поддержка родителей (Parent-to-Parent Outreach)
Взаимная поддержка родителей (Parent-to-Parent Outreach) — это программа, которая позволяет вам удаленно общаться с родителями, также потерявшими ребенка из-за рака.
Для получения дополнительной информации об этих программах или для регистрации в них, обратитесь в программу «Вперед, в завтрашний день» (Towards Tomorrow) по телефону 212-639-6850 или по адресу электронной почты [email protected]
Центр по предоставлению консультаций MSK646-888-0200
Некоторые семьи, пережившие тяжелую утрату, находят, что им помогли консультации специалистов. Наши психиатры и психологи работают в клинике для понесших тяжелую утрату, где они консультируют и поддерживают отдельных лиц, пары и семьи, а также могут прописать лекарства, которые помогут справиться с депрессией.
Услуги капеллана212-639-5982
Наши капелланы готовы выслушать, поддержать членов семьи, помолиться, обратиться к местному духовенству или религиозным группам, просто утешить и протянуть руку духовной помощи. За духовной поддержкой может обратиться любой человек, вне зависимости от его формальной религиозной принадлежности.
Дополнительные ресурсы
Для понесших утрату родителей, братьев и сестер доступны книги, образовательные ресурсы и местные программы поддержки. Для получения дополнительной информации об этих программах или для того, чтобы поговорить о вашей утрате, позвоните своему социальному работнику.
Детские лагеря «Зона комфорта» (Comfort Zone Camps)866-488-5679www.comfortzonecamp.org
Лагеря для детей, которые пережили смерть близкого человека.
SIBSPLACE516-374-3000www.sibsplace.org
Бесплатная программа для детей в возрасте от 5 до 17 лет, у которых один из родителей, братьев или сестер болен раком. Предлагает поддержку сверстников и творческие мероприятия.
Игры природы
Существует заблуждение, что отсутствие «шизофренических генов», или, правильнее, тех, что отвечают за развитие мозга – это точная гарантия не заболеть этим страшным расстройством психики. Но не тут-то было! У 10% больных в анамнезе такие предки отсутствуют в обозримом прошлом напрочь. Но, что огорчительно для каждого человека, гены могут мутировать, и никто не знает, чем это может нам грозить.
«Гены разума», назовем их так, весьма чувствительны и, легко подвергаясь воздействию внешней среды, меняются. С одной стороны, это хорошо – благодаря такому свойству человек эволюционировал, а с другой, как видим, совсем плохо.
И еще раз: предсказать, что у индивида с дефектным геномом родится больной ребенок, невозможно. Как и то, что и здоровый у совершенно здоровых родителей. Увы…
