«вся эта история “я же мать” стала оскорблением». каково это

Страх 5. «Пусть растут среди себе подобных»

— Воспитывать ребенка-аутиста надо правильно, не в присутствии обычных детей, которым это непонятно, да и не нужно, — считает Евгений. — Если они, конечно, не готовятся стать воспитателями особенных детей. Зачем это смешение? Эта странная толерантность? Пусть растут среди себе подобных.

— Для детей с РАС, а также для детей, у которых есть какие-то сложности в жизни и особые образовательные потребности, очень важен пример окружающих, — говорит Елена Багарадникова

— Нам важно научить ребенка справляться с разными ситуациями, возможно, непростыми. Жить и общаться в социуме можно научиться, если ты в нем находишься

В мировой науке есть исследования, которые подтверждают, что это эффективно, правильно, необходимо. И инклюзия — это путь развития всего человечества.

— Нужно менять социальные нормы просвещением и информированием, — объясняет Любовь Аркус. — У нас есть вот такая социальная норма. Открывать рот и говорить, что аутистов надо изолировать от обычных детей, и никто тебе не сделает замечание. Люди могут устраивать истерику и вызывать наряд полиции, чтобы выгнать инвалида из кафе, с детской площадки. И вот когда требования поместить особенных детей в резервации будут считаться совершенно неприемлемыми, неприличными, как требовать изолировать и не пускать в кафе и такси колясочников, тогда ситуация изменится.

В ПНИ люди с аутизмом долго не живут

Нет ни одного дня, чтобы вечером, засыпая, Наталья не думала, как дети будут жить без мамы и папы. Ей 48 лет, мужу — 55, и, несмотря на то, что мальчикам уже по 14 лет, спокойствия за их будущее у родителей нет.

Наталья с детьми

— Это так больно и страшно, когда понимаешь, что вместо четких планов на будущее — неизвестность, — говорит Наталья. — У нас с мужем задача — как можно дольше прожить относительно бодрыми и здоровыми, чтобы хоть как-то социализировать детей. Еще есть два года школы, которую я давно не рассматриваю как место, где детям дают знания. Зачем им физика и химия, если эти знания не пригодятся в будущем? Потом их можно на какой-то срок пристроить в колледж, а дальше пустота.

Больше всего я боюсь, что лет через пять у меня сядут на диван два здоровых мужика, которые будут есть, смотреть телевизор и лежать. Другой альтернативы нет.

Федя и Глеб многое могут делать руками и любят заниматься прикладным трудом. Но это миф, объясняет Наталья, что люди с аутизмом способны часами монотонно выполнять какую-то деятельность. Они часто устают, сенсорно перегружаются, им необходимо менять занятие, задания выполняют, но только когда захотят. Какой работодатель будет терпеть таких работников?

— Поэтому надо максимально сделать так, чтобы Глеб и Федя были самостоятельными. У меня есть тайный план, который давно зреет в моей голове — после школы и колледжа уехать в деревню. Продадим все, что есть, купим готовый дом с участком. Если появится огород, то, может быть, Федя и Глеб будут там трудиться. И когда нас не станет, смогут жить под минимальным присмотром старшей сестры. В психоневрологическом интернате люди с аутизмом долго не живут.

«Сдайте ее и не мучайтесь». Что будет с особенным ребенком, когда родителей не станет

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память

Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет

Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?»

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»

Страх 4. Не знаю, как объяснить такое поведение

— Я несколько раз сталкивалась с особенными детьми на детской площадке, в кафе, — говорит Ирина. — Моя 6-летняя дочь интересовалась ими, пыталась взаимодействовать. Ребенок задает вопросы — почему вот этому мальчику можно кричать, сидеть на земле, падать. Меня это вводило в ступор, не знала, что ответить, и старалась как можно быстрее уйти.

— Наблюдала ситуацию — мальчик трех лет не мог понять, что с моим сыном, — рассказывает Елена Аникина, мама мальчика с аутизмом. — Мой сын прыгал, а малыш переживал, чего это он прыгает. И мама малыша из лучших побуждений пыталась объяснить, что он особенный, «не такой, как ты». Но ему же три года всего. Лучше проще объяснять. Спрашивают маленькие дети: что не так с Костей? Я отвечаю — Костя плохо слышит. И этого достаточно, им понятно. Почему он прыгает? Ему нравится прыгать. В возрасте 3–5 лет это достаточное объяснение. Когда 12 лет ребенку, уже можно говорить — да, вот такой диагноз

И, как правило, дети стараются оказать внимание сразу ребенку, помочь

— Чем раньше ребенок научится понимать, что мир устроен сложно, тем лучше для него, — продолжает Любовь Аркус

— Важно знать, что люди бывают разными, что бывают дети, непохожие на тебя

35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью аутичного ребёнка

теги:

личный опыт,
мифы об аутизме

Рубрики:
Мифы и факты про РАС

Аутизм представляет собой сложное и загадочное расстройство, которое сбивает с толку и медицинское сообщество, и общество в целом. Из-за этого существует бесчисленное множество мифов и неправильных представлений о нем, а семьи, имеющие детей с аутизмом, часто сталкиваются с комментариями людей, которые в лучшем случае нетактичны.

Большинство людей не имеют в виду ничего плохого. Некоторые из них просто не находят подходящих слов, в то время как другие действительно пытаются помочь… в меру собственного видения. Но это не означает, что эти встречи все-таки не влияют на родителей.

Я опросила группу матерей, воспитывающих детей с аутизмом, на предмет какие самые обидные, нечувствительные и возмутительные вещи говорят о них. Я съежилась от того, что несколько из них, возможно, сказала в какой-то момент в моей жизни (№2), но в основном я была просто потрясена вопиющим невежеством, которое отражает этот список.

Итак, во имя создания большей осведомленности и преодоления некоторых из этих заблуждений вот 35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью ребенка с аутизмом.

Там в книге о том, как вылечить вашего малыша.
О, мой малыш делает это.
Все дети делают это.
Он/она перерастет это .
Но он выглядит так нормально!
Мне так жаль.
Это такая модная штука сейчас.
Пытались ли вы шлепать его?
Вы беспокоитесь о его будущем?
Я не могу поверить, у вас есть еще дети.
Особые дети такое благословение, не так ли?
А он меня игнорирует?
Ооо, я просто обожаю детей с особыми потребностями.
Бог не даст вам больше, с чем вы можете справиться.
Вы уверены, что он аутист?
Как вы думаете, он когда-нибудь научится водить машину?
Вам просто нужно дать ему больше социальных возможностей. Водите его в разные кружки.
Когда я был ребенком, мы просто не имели права вести себя таким образом. Это был не вариант.
Он вырастет из этого и станет следующим Биллом Гейтсом.
Но он так счастлив!
Сразу пресекайте его поведение, и он будет в порядке.
Что с ним произошло?
Но он такой умный…
Я никогда не смогла бы сделать того, что вы делаете для ваших детей.
Такова воля Божья.
Он у вас савант?
Мои дети тоже истерят все время!
Иногда я думаю, что у меня тоже аутизм!
Я бы всего лишь давала ей больше витаминов и смогла ее вылечить.
Ох, а моего малыша просто не заткнуть! Я схожу с ума от непрерывных разговоров! — сказано матери невербального ребенка.
У каждого человека есть что-то.
Вы не боитесь?
У меня не было детей, потому что мой брат/дядя/двоюродный брат болен аутизмом, и поэтому я не хотела рисковать.
Но он такой красивый и выглядит так нормально.
В 80-х это была дислексия, в 90-х СДВГ, а теперь, кажется, аутизм стал популярным диагнозом.

Что касается полезных слов — одна мама поделилась вот этим:

Что бы вы добавили в список?

Пост 5: Обязательно поговорить перед сном

2016 год. Миша заканчивает 4 класс. Его травят злобно и жестоко, с выбрасыванием вещей в мусорник, с оскорблениями. Миша не выдерживает и дерется. Один против троих. Его провоцируют снова и снова выставляя виноватым.

Мы говорим с родителями, но от этого становится еще хуже. Родители зачинщиков травли достаточно жестоко относятся к своим детям — отсюда и их агрессия в адрес более слабого.

У нас с Мишей есть свое время — вечером перед сном. Обязательно нужно поговорить. Даже если он не хочет. Злость, которая накапливается опасна для любого ребенка, а для аутиста особенно. Миша выговорился и заснул. А я не могу. Я переполнена эмоциями гнева, обиды, злости, отчаяния. Я с трудом держала себя в руках, чтобы его успокоить.

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в Facebook Алексей Кащеев:

Міф 5. Аутизм сприяє виникненню дисбактеріозу

В утробі матері малюк перебуває у стерильних умовах. Проте, коли він народжується на світ, його організм починає заселятися мікроорганізмами, утворюється такий мікробний склад, з яким людина може існувати у тривалому симбіозі з довкіллям.

Типові мікробні колонії зазвичай є доброякісними й корисними та виконують велику кількість життєво важливих функцій. Зважаючи на значну роль мікробіоти, деякі вчені й дослідники стали вивчати її вплив на організм у дітей із РАС. Порушення ШКТ (біль у животі, діарея та здуття живота) і порушення обміну речовин часто описують у дітей із РАС. Та, насправді, дані докладного дослідження мікробіоти в дітей із РАС порівняно з дітьми без порушень у різних авторів розходяться та не є достовірними.

Варто пам’ятати, що «аналіз кала на дисбактеріоз» – це просто марно витрачені час, кошти й нерви батьків. Виявлення стафілококів, клебсієл, кишкових паличок тощо у клінічно здорових дітей не є приводом для занепокоєння й подальшого лікування.

Станіслава Гапонова, дитинолог лікар-інфекціоніст, медичний керівник центру «Дитинологія особливого розвитку

Избавление от расстройства

Распознавание симптомов детского мутизма и его лечение вызывает некоторые сложности. Для установления диагноза необходимо провести четкую дифференциацию явления с другими расстройствами.

Общепринятой схемы лечения мутизма у детей не существует. В каждом конкретном случае используется индивидуальный подход. Из возможных способов применяют:

психотические средства для снятия напряжения, купирования страха;
физиопроцедуры для расслабления мышц шеи и речедвигательного аппарата, которые ребенок напрягает в ситуации планируемого общения;
психотерапия. Изначально рекомендована индивидуальная терапия для установления контакта с маленьким молчуном. Но в дальнейшем все-таки следует переходить на групповую форму. Нахождение в коллективе способствует установлению социального контакта и раскрепощению. Групповая терапия может проходить в форме театральных постановок. Обязательна семейная психотерапия.

Но стоит понимать, что главным шагом к восстановлению речевой активности ребенка становится лечение основного заболевания либо устранение травмирующего психологического фактора. Терапию необходимо начинать как можно раньше. Показаниями для обращения к врачу могут служить следующие ситуации:

если малыш не вступает в общение более 1 месяца;
наличие речевых проблем при определенных обстоятельствах;
ребенок слышит и понимает, что ему говорят, интеллект сохранен. Пытается общаться жестами, письмом;
отсутствие дефектов речедвигательного аппарата.

Дети, страдающие мутизмом – это особая категория. Несмотря на свою молчаливость, они все понимают, отличаются наблюдательностью и просто ослиным упрямством. Отсутствие возможности говорить порождает в их внутреннем мире напряжение и неспокойствие. Они способны выплывать в разных ипостасях. Например, были замечены случаи выраженной жестокости детей. Мальчик мог подойти к маме и ни с того, ни с сего укусить ее. Другие пациенты проявляли жестокость по отношению к животным.

Неспособность выражать свои мысли прямым путем требует относиться к молчунам с повышенным вниманием. Ранняя диагностика и помощь ребенку позволят избежать социального вакуума и психоза

Пост №3: Первое знакомство со школой

Когда маленький монстрик подрос, пришло время ему учится в школе монстров.

Учительницу звали Мисс Монстриня. Она очень хорошо учила монстриков. Но был у них в классе один монстрик желто-зеленый в красных пятнах. Он был очень умным и злым. Этот монстрик любил бить других монстриков в классе…

Мише 6 лет. Мы едем в школу. По дороге я ему рассказываю сказки о ситуациях, с которыми он сталкивается в школе. Когда-то моя бабушка рассказывала мне историю о мальчике, который любил наступать на люки и, конечно провалился. История была с многочисленными подробностями….

Я продолжаю бабушкину традицию и рассказываю Мише, как монстрик (в это время он был увлечен монстрами) попадает в различные ситуации и разрешает их.

Текущая проблема в агрессивном однокласснике. Мишу мы к тому времени научили, что драться нельзя, поэтому он просто представляет из себя «грушу для битья». Нужно рассказать ему о том, что нужно давать сдачи. Именно для этого очередная история про монстрика.

Через несколько месяцев Миша поймет правила и покажет обидчику свою силу, а тот перейдет к более изощренным издевательствам и провокациям, но это уже история другого поста.

Мифы про аутизм

Про кого говорят «Если не говорит, значит, аутизм», и это действительно миф? Механизмы «неговорения» в каждом случае — разные. Аутизм не равно неговорение, и не у всех неговорящих детей аутизм. Молчат дети при задержках, при алалии, при нейросенсорной тугоухости, при мутизме, при умственной отсталости… Да, собственно, и сами аутизмы разные. У кого-то больше превалируют сенсорные нарушения, речевые апраксии, а у кого-то коммуникация — проблемная зона, не идет процесс социализации. В каждом конкретном случае нужно качественное обследование и консультирование.

Говорят, что люди с аутизмом особенные, что аутизм — это не болезнь, и это действительно миф. Нужно помнить, что эта так называемая особенность под названием «аутизм» — заболевание, которое входит в международную классификацию болезней. Болезней — не особенностей и состояний, и классификация международная, то есть используется не только в России.

Аутизм требует обязательного медицинского наблюдения за ребенком и обязательной психолого-педагогической реабилитации

Важно также помнить, что у детей с аутизмом присутствуют конкретные проявления заболевания, которые требуют пристального внимания. И если мы будем считать, что это всего лишь особенность, то не поможем ребенку

В целом проявлений заболевания — очень много. В каждом конкретном случае нужно решать проблему именно со здоровьем ребенка.

Фото: Timothy Archibald

Дети с аутизмом агрессивны и поэтому опасны для общества — это действительно миф. Если агрессия ребенка идет вовне — проблемы именно с социальной составляющей его жизни. Если ребенок находится в семье, во взаимодействии с медицинским персоналом, не может случиться такого, что он пошел и кого-то побил. У него агрессия из-за того, что окружающие пока не научились понимать его, не научились правильно взаимодействовать с ним.

Также приходится просвещать общество, учить толерантности, и прежде всего нужно включиться самим родителям детей с аутизмом. На замечания окружающих к поведению ребенка родителю проще сказать: «У ребенка — аутизм». Это наконец стало действовать отрезвляюще: критикующие сразу вспоминают про неотложные дела — начинают копаться в сумочке, смотреть в телефон, листать журнал, «терпеть» несколько минут, осознав, что это не избалованность, а болезнь.

Есть ряд выражений, которые применяют, когда говорят про людей с аутизмом, но это миф.

Фронтальный взор может быть затруднен, и может быть короткий глазной контакт, но действительно есть дети с аутизмом, у которых нет этой проблемы. Но это микросимптом, на который не стоит опираться как на единственный в диагностике. Из этого же разряда и «ребенок бегает с детьми, значит, не аутизм». Умение бегать не нарушено у детей с аутизмом, а нарушено взаимодействие в игре при выполнении режимных моментов. Можно бегать, но не уметь играть по правилам в дворовые игры «Хали-хало», «Картошка», вот тут проявляется проблема — понимание условий.

Шизофрения — это отдельный психиатрический диагноз, который детям обычно не ставят. У этого заболевания есть свои симптомы, которые отличаются от тех, которые есть при аутизме.

Про гениальность и аутизм. Дети с аутизмом дисбалансны в своем развитии. Могут с легкостью решать примеры из четырехзначных чисел и не уметь самостоятельно сходить в туалет — пример из жизни нашего пациента. Именно эти особенности, видимо, и порождают этот миф

Также некоторые люди с аутизмом способны сосредотачивать внимание на мельчайших подробностях, в состоянии обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее тех, кто не страдает нарушениями нервной системы

Миф о том, что с ребенком не разговаривали и поэтому у него аутизм, опровергается тем, что огромное количество людей с прекрасными внутрисемейными отношениями тем не менее имеют детей с аутизмом.

Алина Фаркаш, журналист и блогер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»

Алина Фаркаш. Фото: Facebook

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Первые признаки

Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям. Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:

— ребенок не смотрит в глаза; — говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице; — все время повторяет слова, фразы; — ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала; — не произносит слова, мычит; — не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми; — ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя; — трясет головой, руками, раскачивается; — ходит на носочках; — грызет пальцы, руки; — бьет себя по лицу; — у ребенка истерики, приступы агрессии; — боится незнакомых/ чужих; — пугается звуков, вздрагивает; — боится света, все время выключает его.

Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит.

Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов: — Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному? — Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету? — Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку). Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту

Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

Пост №2: Коммуникация любым способом

Но, как и у всех родителей, задача №1 — речь. «Когда он заговорит? Что для этого нужно сделать?» — главные вопросы.

Очень трудно было в этот момент принять первую рекомендацию специалистов: забыть про речь, забыть про обучение. Задача №1 — КОММУНИКАЦИЯ. Коммуникация любым доступным для ребенка способом — жестом, взглядом, поворотом головы.

Терапист приходит к нам с мешком игрушек и предлагает их Мише. Для того, чтобы получить игрушку, он должен посмотреть ей в глаза. Миша кричит, плачет и даже дерется с ней, но без глазного контакта игрушку не получает.

Намного позже я узнаю, что при глазном контакте аутисты испытывают разного рода неприятные ощущения. Когда Миша будет говорить, он расскажет, что при глазном контакте у него сильная боль в голове. Если бы я знала это тогда… ведь можно было, чтобы он смотрел просто на лицо или хлопал рукой по столу, или что-либо еще можно было придумать. Ведь задачей было просто установить коммуникацию.

Міф 1. Вакцинація може спричинити аутизм

Існує поширений міф про зв’язок вакцинації та аутизму. Усе почалося зі статті британця Ендрю Вейкфілда, опублікованої 1998 року в авторитетному медичному журналі Lancet. У цій статті описувалось дослідження, яке було проведене на 12 дітях і яке, нібито, підтверджувало зв’язок між аутизмом і введенням вакцини КПК.

Ця теорія швидко знайшла підтримку в колах противників вакцинації, і занепокоєне медичне наукове суспільство почало ретельно вивчати цю проблему. У результаті в різних країнах різні центри, після проведення масових досліджень, спростували цю інформацію.

Щодо публікації Вейкфілда було проведено ретельне розслідування, яке виявило, що він мав незадекларований конфлікт інтересів. Крім того, було встановлено, що дані в дослідженні були підтасовані.

Журнал Lancet опублікував спростування та вибачення, самого Вейкфілда визнали винним у порушенні етичних норм і позбавили медичної ліцензії. Однак, попри це, противники вакцинації дедалі використовувати цей тезис у своїй пропаганді.

Катерина Ковбаско, дитинолог, лікар-алерголог дитячий, працівник центру «Дитинологія особливого розвитку»

Он царапал себя в том месте, где у Феди был ожог

— Я знаю много детей с аутизмом, их можно поставить всех в ряд, но они будут разными, несмотря на то, что внешне, по поведению они похожи, — говорит Наталья. — И мои мальчики вроде бы братья, близнецы, но совершенно разные. Федя изначально был более развитым и более активным, его агрессия была направлена вовне, периодически возникали серьезные вспышки. Глеб был взрывным, у него аутостимуляция направлена внутрь — он может себя серьезно травмировать, кусать, биться головой. Облегчить такое состояние помогает лекарственная терапия. Сейчас тяжелее, потому что у сыновей начался пубертат.

Несмотря на разницу характеров, Глеб и Федя, по словам Натальи, неразделимы и очень зависимы друг от друга — они до сих пор спят головами друг к другу, их называют магнитными мальчиками. Она рассказывает, что никогда не верила в рассказы о близнецах, когда у одного аппендицит, а у другого тоже болит живот, пока в 3 года Федя не обжег себе грудь, вылив на себя стакан кипятка.

— Мы лежали в больнице, и когда приехали домой после выписки, то я увидела, что у Глеба расчесана вся грудь — он царапал себя в том месте, где у Феди был ожог. Я думаю, на определенном этапе мы сделали ошибку — их нужно было чаще разделять, чтобы их мир не замыкался друг на друге. Но у нас не было такой возможности физически. Сейчас я могу, по крайней мере, на выходные взять одного ребенка и уехать в деревню к тете. Да, они очень скучают друг по другу, но им расставание идет на пользу.

Федя всегда был немного впереди, но сейчас Глеб пытается захватить лидерство и превратился в манипулятора. Наталья рассказывает:

— До определенного момента он был наивным и добродушным ребенком, его мог обидеть каждый, а он — никого. Он хорошо научился манипулировать братом — садится на перемене и начинает: «Федя, меня обидел тот, тот и тот». Все, Федя пошел защищать брата. Федя читает ему вслух, дает списывать домашние задания. Если бы я была мамой обычного ребенка, то меня бы это, конечно, беспокоило — как так, сам не делает. Но в нашей ситуации меня это радует: сыновья приспосабливаются к этому миру, как могут.

«Друг дал свой номер телефона моему неговорящему сыну». Как дети с аутизмом поехали в лагерь без родителей

По словам Натальи, Федя и Глеб не понимают, что они особенные, хотя знают, что у них аутизм. Когда они отдыхали в лагере, где была организована смена для особенных детей, то аутистами их назвала местный повар. Федя начал читать информацию об этом, изучать, что это за диагноз.

— Думаю, что до конца они все равно не понимают, что у них аутизм. Проблема в том, что они общаются в кругу детей с особенностями, а других, нормотипичных, не видят. Учатся в коррекционной школе, где, впрочем, тоже выглядят белыми воронами, как и все дети с аутизмом. Самостоятельно гулять не могут. Я одновременно боюсь того, что они осознают свою особенность, и жду, когда это произойдет. Какая у них будет реакция, даже трудно предположить.

Мальчики кричали, как дельфины

Федя и Глеб родились абсолютно здоровыми и крупными малышами, которые до года не знали, что такое ОРЗ. Они нормально развивались до полутора лет, начали ходить и говорить, а потом в один момент все рухнуло.

— Старшая дочка, которой уже 22 года, родилась недоношенной раньше срока, была на искусственной вентиляции легких, врачи даже рекомендовали мне отказаться от нее, говорили, что она все равно будет «овощем». Но она закончила вуз с красным дипломом, — вспоминает Наталья. — С мальчиками было все наоборот. Они стали для нас с мужем настоящим незапланированным подарком. Причем оказались не просто близнецами, а монохориальной моноамниотической двойней, когда на двух детей — одна плацента и один плодный пузырь. Это большая редкость.

Где-то к полутора годам у Феди и Глеба исчезла речь, осталась только вокализация — мальчики кричали, как дельфины. Они перестали реагировать на окружающих, отказывались спать, выходить на улицу — у них сразу же начиналась дикая истерика. Существовал мирок, где их было только двое, а вокруг словно никого и ничего нет.

И это, говорит Наталья, произошло как-то разом — утром встали, а дети за ночь изменились.

— Про аутизм я вообще тогда не слышала, информации не было совсем, разве что фильм «Человек дождя» видела. Но даже не соотносила своих детей с этим героем, так как не понимала, что происходит, — рассказывает Наталья Колышонкова. — Побежала к педиатру, потому что не знала, куда вообще идти. Врач сказала, что это просто поздно стартующие дети. Я не успокоилась, записались на прием к неврологу. На первом же приеме специалист сказала: «Просто поймите уже сейчас, что дети у вас другие». Их положили в стационар, обследовали, никаких поражений ЦНС. Перед выпиской в палату зашло множество врачей, которые вынесли вердикт — у Глеба и Феди классический аутизм. И даже тогда я не совсем осознавала, что это навсегда.

Наталья стала собирать по крупицам информацию об аутизме: появился выход в интернет, плотно занялась реабилитацией детей. Она сравнивала своих мальчиков с нормотипичными детьми, и ей казалось: ну вот еще чуть-чуть — и разница между ними сравняется. Но со временем понимала, что пропасть становится все больше, и не потому, что ее сыновья отстают в интеллектуальном развитии, они просто другие.

«Благодаря батуту сын перешагнул тяжелую степень аутизма». Мама запатентовала методику и работает с другими детьми

— Все стадии неприятия диагноза проходила и я, и вся семья в целом. Я на тот момент уже понимала, что парни как-то компенсируются, но никогда не будут обычными детьми. С остальными членами семьи было сложнее. Когда мальчишки появились, муж — кадровый военный, начал строить планы: наконец, у него сыновья, которые, как и он, пойдут в Суворовское училище, потом в ВДВ. И когда все планы рухнули, принять это ему было очень тяжело. Осознание того, что дети не будут никогда обычными, к мужу пришло только несколько лет назад. Моя мама, которой уже нет в живых, так и не приняла диагноз внуков. Она считала, что я просто слишком рано вышла на работу и оторвала детей от себя.

Что такое «нервный срыв»?

Нервный срыв происходит, когда ребенок теряет контроль над своим поведением и может успокоиться, только когда достигнет стадии истощения.

Нервный срыв – это реакция на перегрузку, например, очень часто это последствие чрезмерной сенсорной стимуляции. Скандалы могут привести к нервным срывам, так что очень часто различить эти две поведенческие вспышки непросто, если вы плохо понимаете сенсорные реакции ребенка.

Когда человек с аутизмом испытывает слишком много стимуляции из окружающей среды, это может привести к перегрузке центральной нервной системы, которая теряет способность обрабатывать входящую информацию. Это фактически физиологический «затор на дороге» в центральной нервной системе, и поведение в ответ на сенсорную перегрузку – это проблематичное поведение водителя, который застрял в пробке. Представьте, что вы спокойно едете к пункту назначения, напеваете любимую песню и тут внезапно шоссе полностью встает. Теперь вы не можете продолжать путь, ваши ожидания от ситуации совершенно не оправдались, вы окружены огромными грузовиками, вдыхаете выхлопные газы, вас оглушают автомобильные гудки, а окна вашей машины находятся под прямыми солнечными лучами. Тревожность от самой ситуации усиливается от всех этих ощущений, и у вас начинается сенсорная перегрузка. Последнее, что вам нужно, это оставаться в этой пробке, но выхода у вас нет. Раздражение и перенапряжение – это нормальные реакции в такой ситуации. Может быть, вы выключаете радио, закрываете глаза, пытаетесь глубоко дышать, чтобы успокоиться (социально приемлемое желательное поведение). ИЛИ вы выскакиваете из машины и орете в приступе гнева (нежелательное дезадаптивное поведение).

В период повышенной тревожности и стресса симпатическая часть нашей автономной нервной системы начинает выработку гормона кортизола и запускает реакцию «бежать или сражаться». Когда люди с аутизмом или дисфункцией обработки сенсорной информации испытывают сенсорную перегрузку, они неспособны регулировать сенсорные сигналы из окружающей среды, и их тела начинают воспринимать эти сигналы как огромную угрозу.

В моменты нервного срыва контроль над поведенческими реакциями теряется

И очень важно это помнить – нельзя ожидать логических и рациональных ответов в ситуации, когда организм ребенка воспринимает обычные сенсорные сигналы как нападение

Из-за такой разницы в контроле над своим поведением стратегии для скандала и нервного срыва должны быть очень разными.