Сфера здоровья
Медицинские услуги ребенку с особыми потребностями оказываются, исходя из потребности (состояния здоровья). Все дети входят в списки семейных врачей. Семейный врач и медсестра принимают решение об общей медицинской помощи детям в пределах своей компетентности, в т.ч. оказывают профилактические осмотры, консультируют и при наличии хронического заболевания наблюдают за здоровьем ребенка исходя из признанных инструкций по лечению. Вопрос о необходимости домашних визитов решается семейным врачом. При необходимости семейный врач направляет ребенка к поставщику специальной врачебной помощи, которое при диагностировании и лечении также исходит из инструкций по лечению. В случае хронического заболевания в детском возрасте большая часть детей находятся на специальном наблюдении у педиатра или врача другой специальности.
В части медицинских учреждений работают социальные работники, предлагающие первичное социальное консультирование. Кроме того, при многих медицинских учреждениях можно получить консультирование о кризисе во время беременности, которое подходит родителям, которые желают получить социально-психологическое консультирование в связи с беременностью, рождением ребенка или первыми годами его жизни. Дополнительная информация о консультировании по поводу кризиса беременности: http://www.rasedus.ee/
Чтобы получить информацию о социальных услугах и пособиях, нужно обратиться к социальному работнику или работнику по защите детей в муниципалитете.
При необходимости восстановительного лечения, которую оценивает врач, врач направляет ребенка в учреждение здравоохранения, являющееся поставщиком соответствующей услуги. Дети, нуждающиеся в сестринской помощи, могут получить уход (в здравоохранительных учреждениях, при необходимости в качестве услуги домашнего сестринского ухода). Более подробную информацию об уходе можно получить у лечащего или семейного врача ребенка, который даст соответствующее направление. До 60 дней стоимость ухода оплачивает Больничная касса. Это время можно продлить в соответствии с договоренностями между Больничной кассой и поставщиком услуги. Собственное участие ухода составляет 15% от стоимости койко-места (цена одного койко-места составляет 43,01 евро, 15% – 6,45 евро).
Для запроса информации о социальных услугах и пособиях необходимо обратиться к социальному работнику или работнику службы защиты детей органа местного самоуправления.
Зачем нужно принятие?
Формирование внутреннего образа «Я» в психике ребенка происходит в значительной степени под воздействием того, как воспринимают его родители. Если родители не принимают его особенности, не могут его полюбить таким, какой он есть – ребенок это чувствует, и это непринятие негативно сказывается на его самооценке. Особому ребенку и так непросто адаптироваться в обществе, а если он еще внутренне будет чувствовать себя неполноценным, то это будет практически невозможно. Кроме того, принятие особенностей ребенка стабилизирует внутреннее эмоциональное состояние родителя. А если ребенок чувствует, что родителю хорошо, то и ему будет хорошо — что мобилизует внутренние силы и ресурсы как родителя, так и ребенка для его дальнейшего развития.
Когда война не кончается
Этот стресс будет длиться вечно для этих родителей. В отличие от солдат в боевых действиях, которые рано или поздно возвращаются с войны, получают хорошую пенсию, может быть, даже квартиру и полный социальный пакет. У родителей особых детей ничего этого нет. Для них эта война не кончается.
Помню, когда я читала Виктора Франкла с его описанием жизни в концлагере для заключенных евреев, меня поразила одна вещь. Он писал, что удавалось выжить тем заключенным, которые знали, что когда-нибудь это закончится. Это придавало им сил и организм продолжал бороться. Были случаи, когда человек, дождавшись даты ожидаемого освобождения, понимал, что его не будет, и умирал на следующий день.
Те люди, которые прошли до конца — это были люди, которые имели какую-то цель за пределами концлагеря. Кто-то мечтал увидеть дочь. Кто-то — написать работу и защитить ее в университете. Кто-то хотел вернуться в свой дом и эта мысль грела его до конца заключения.
У родителей детей с особенностями такого нет. Никто из нас не знает, когда это закончится и когда станет хоть немного легче. Для многих ответ — никогда.
«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»
Биолог Элизабет Блэкберн (Университет Калифорнии) решила исследовать эту тему, узнать, что именно происходит на клеточном уровне с организмом матерей, долгое время воспитывающих особых детей.
Доктор Блэкберн — ведущий специалист в области изучения теломер. В нашем организме 46 хромосом и с двух сторон каждой из них находятся теломеры. Оказалось, что длина теломеров связана не только с количеством стресса, но и тем, как долго человек переживает этот стресс. Продолжительность жизни при постоянном стрессе заметно сокращается. У женщин из группы, взятой для исследования, оказались укороченными теломеры, снижена активность определенных ферментов. При примерных расчетах можно сказать, что один год ухода за ребенком с нарушениями развития укорачивает жизнь матери на шесть лет. Это очень значительный износ организма и он вызван постоянным стрессом.
Думаю мой пост получился достаточно длинным и аргументированным, чтобы понять, что родители особых детей заслуживают хотя бы уважительного и вежливого отношения к ним со стороны врачей и специалистов, немного доброты, поддержки и сочувствия.
Фото: uniquemindcare.com
Жизнь превращается в борьбу
По данным исследования Университета Висконсин, родители детей с особыми потребностями испытывают уровень стресса, сравнимый с тем, что переживает военнослужащий, находящийся в зоне боевых действий.
Звучит парадоксально, но это правда. Ничто не может сравниться по уровню стресса с чувствами родителя, который вынужден день за днем, без каникул и выходных иметь дело с уязвимым, требующим внимания, тревожным неговорящим ребенком с расстройством аутического спектра.
Прием пищи? Стресс.
Обычная поездка на машине? Стресс.
Стрижка? Стресс.
Поиск места на парковке? Стресс.
Этот список можно продолжать бесконечно и у каждого он свой. Людям, которые окружают таких родителей, и в голову не приходит, что обычные вещи, которые все мы делаем ежедневно могут стать настоящей борьбой. День за днем.
По данным исследования Университета Висконсин, чем сложнее проблемы ребенка, тем больший стресс испытывают родители каждый день.
«Заберите вашего мальчика». Как родителям особых детей приходится бороться с государством
Что уж говорить о тех матерях, которые совмещают и работу, и заботу о ребенке с аутизмом. Бесконечные отпрашивания с работы, звонки специалистам, визиты к врачу, общение с педагогами в школе и другими родителями (далеко не всегда приятное).
Необходимость постоянно «быть начеку».
Невозможность расслабиться по настоящему и переключиться.
Постоянное ожидание «тревожных звонков».
Постоянная «боевая готовность».
Необходимость учитывать одновременно множество деталей и ничего не забыть.
Мы не можем расслабиться даже находясь у себя дома. Мы не можем просто сесть и почитать книгу. Мы не можем просто посмотреть телевизор или погулять, не думая ни о чем.
Каждую минуту мы готовы к тому, чтобы броситься и вытащить у ребенка изо рта наушники. Или зарядку от телефона. Или забрать у него ножницы за секунду до того, как он принял решение, что именно он ими порежет. Практически как с маленьким ребенком, только есть одно существенное отличие. Часто наши дети уже совсем не маленькие. И у нас нет никакой надежды и гарантии, что это закончится в ближайшие год или два.
Как принять особого ребенка? Рекомендации психолога
Самое главное в такой ситуации постараться не отказываться от социальных связей, не оставаться один на один со своей проблемой. Нужно найти человека или людей, которым вы доверяете, которые смогут понять те чувства и эмоции, что вы испытываете на фоне этой ситуации, не обесценят их, не осудят, не будут вас жалеть, но разделят с вами эти чувства, поймут и поддержат вас. Это могут быть родственники, друзья, психолог. Но в любом случае это должны быть люди, с которыми вы сможете открыто говорить о своих чувствах, даже о самых, как вам кажется, неприемлемых и ужасных.
Кроме этого, вам нужно постараться найти единомышленников, то есть людей, у которых тоже есть особые дети. Это очень сильный ресурс. Благо, для этого сейчас есть различные клубы, сообщества родителей, группы психологической поддержки. Эти люди смогут вас понять, поделиться опытом, посоветовать специалистов для развития особых детей. И вы не будете чувствовать себя одиноко, когда увидите вокруг вас людей с такими же сложностями и поймете, как они с этим справляются.
Если вы найдете поддержку, сможете делиться своими чувствами и эмоциями с другими людьми, то это непременно ускорит процесс принятия особенностей ребенка.
И самое главное: вам нужно всегда помнить о том, что, несмотря на трудности, ваш ребенок — это личность, со своим характером, темпераментом, эмоциями и чувствами. И родители — это самые дорогие и любимые люди в его жизни, и он их любит просто за то, что они его родители. Родители — это самая главная опора и поддержка для него.
Процесс принятия особенностей ребенка всегда нелегкий. Как правило, когда родители узнают о том, что у их ребенка определенный диагноз, начинается естественная работа психики на принятие того, что произошло, и человек проходит определенные стадии:
- 1 стадия — отрицание того, что ситуацию уже не изменить.
- 2 стадия — чувство вины (зачастую необоснованные обвинения себя в том, что именно так произошло), которое может трансформироваться в чувство злости и непонимания: «За что все это?!»
- 3 стадия – стадия депрессии (потери смысла жизни или отсутствия интереса к жизни).
- 4 стадия – принятие.
В норме все эти стадии психика родителя должна пройти в течение года. Но если по истечении этого срока принятие так и не произошло, то рекомендуется за помощью обратиться к специалисту-психологу, чтобы стабилизировать свое эмоциональное состояние, принять сложившуюся ситуацию, найти внутренние ресурсы для дальнейшей жизни и создания необходимых условий для развития особого ребенка.
Детский и семейный психолог Чикунова Светлана Павловна
Пенсия
Воспитание ребенка с особыми потребностями считается деятельностью, приравниваемой к работе, и при расчете пенсии время воспитания засчитывается как трудовой стаж.
При наличии пенсионного стажа, требуемого для назначения пенсии по старости (15 лет приобретенного в Эстонии пенсионного стажа), возникает право на пенсию по старости на льготных условиях. Мать, отец, приемный родитель, опекун или попечитель, которые на протяжении не менее восьми лет растили ребенка в возрасте до 18 лет со средней, тяжелой или глубокой степенью инвалидности, имеет право на пенсию по старости на льготных условиях – на 5 лет раньше достижения пенсионного возраста. Льготой может воспользоваться только одно лицо, воспитывавшее ребенка.
Какие диагнозы могут быть у особого ребенка?
Диагнозы могут быть сформулированы по-разному и связаны они с серьезными физическими, речевыми, поведенческими или психоэмоциональными проблемами, которые вызывают трудности для полноценной социализации и (или) обучения.
Эти диагнозы можно условно разделить на три группы:
1 группа — это диагнозы, которые посторонние люди могут определить, увидеть сразу, «невооруженным глазом»: ДЦП, слепота, синдром Дауна, врожденные и приобретенные нарушения опорно-двигательного аппарата и другие.
2 группа — это нарушения, которые посторонние люди могут понять, определить, взаимодействуя с ребенком или понаблюдав за его поведением со стороны: аутизм, глухота, ЗПР, тяжелые нарушения речи (алалия, дизартрия и т.д.), СДВГ.
3 группа – это трудности, которые посторонний человек, не специалист, может не заметить, не определить сразу, но родителям такого ребенка очень непросто его воспитывать. Например, при дислексии и дисграфии учителя, не разобравшись в истинных причинах неуспеваемости, могут необоснованно обвинять ребенка в том, что он ленится, и высказывать свои негативные эмоции по этому поводу родителям.
Сфера труда
Согласно части 3 Закона о трудовом договоре в командировку можно отправлять беременную женщину и работника, который растит ребенка в возрасте до трех лет или ребенка с особыми потребностями, только при согласии работника.
Часть 2 Закона о трудовом договоре: «Мать или отец ребенка с особыми потребностями вправе получать детский отпуск продолжительностью один рабочий день в месяц до достижения ребенком возраста 18 лет, который оплачивается на основании средней заработной платы».
Часть 1 Статьи 64 Закона о трудовом праве: «Мать или отец, которые растят ребенка в возрасте до 14 лет или ребенка с особыми потребностями в возрасте до 18 лет, имеют право на получение в каждом календарном месяце до 10 рабочих дней неоплачиваемого детского отпуска».
Проблемы с доверием и неспособность установить здоровые границы
Самомнение и мировоззрение ребенка начинают формироваться еще в раннем детстве и по большей части основаны на его отношениях с родителями. Так, если родители всегда находятся рядом и обеспечивают должную заботу и поддержку, то он растет с глубоким убеждением о том, что это мир является безопасным местом и что его потребности будут удовлетворены, растет с умением доверять людям и верит в доброту окружающего мира.
Если же ребенок растет без внимания родителей или они неспособны заботиться и поддерживать его, то у него возникнет чувство, что мир – это опасное место и что люди могут бросить его в любую минуту. Из-за своего страха потерять кого-то или быть одиноким такой ребенок испытывает трудности с доверием в близких отношениях и дружбе.
Границы – это невидимые и символические «силовые поля», преследующие три цели:
- не подпускать к себе людей и не позволять им злоупотреблять нами,
- не позволять нам нарушать личное пространство других людей и злоупотреблять ими,
- давать каждому из нас способ воплотить в реальность наше понимание того, «кем мы есть».
Границы – это очень важные функциональные инструменты здорового выживания. Будучи младенцами, у нас еще нет границ, мы полностью ассоциируем себя со своими родителями.
По мере взросления у нас начинает формироваться отдельное ощущения себя, мы осознаем значение границ, наблюдая за жизнью родителей. А затем мы создаем для себя те же границы, которые видели в детстве чаще всего. И если в нашей семье не было границ вообще или они не работали, то в будущем такие же искаженные границы будут и у нас самих.
Чрезмерная навязчивость или ненадежность родителей может сделать ребенка отстраненным и таким, что в отношениях окружает себя неприступными стенами.
Непостоянство любви родителей к своему ребенку приводит к тому, что тот вырастает слишком беспокойным и пытается разрушить существующие границы, полностью сливаясь с другими людьми. Здоровые границы, созданные его друзьями, он рассматривает как попытки отгородиться от него и воспринимает это как личное оскорбление.
Реабилитация средствами образования означает:
- на уровне возраста — совпадение начала целенаправленного обучения с моментом выявления и определения нарушения в развитии ребенка (начиная с первых месяцев жизни);
- на уровне содержания образования — выдвижение тех задач, которые не включаются в содержание образования нормально развивающегося ребенка;
- на уровне методов обучения — построение «обходных путей» обучения, использование специфических средств обучения, более дифференцированное, развернутое по этапам, «пошаговое» обучение, не требующееся в образовании нормально развивающегося ребенка;
- на уровне организации — это особые формы организации образовательной среды, которые не нужны нормально развивающемуся ребенку;
- на уровне границ образовательного пространства — максимальное расширение образовательного пространства, необходимость постоянного целенаправленного обучения ребенка за пределами образовательного учреждения;
- на уровне продолжительности образования — это пролонгированность процесса обучения и выход за рамки школьного возраста;
- на уровне подготовки кадров специалистов для системы специального образования — это принципиальное изменение (по сравнению с подготовкой специалистов для обучения норально развивающихся детей) профиля профессиональной подготовки учителя, т.е. обеспечение подготовки специалиста по выявлению и преодолению «социального вывиха», коррекции развития ребенка в ходе обучения, восстановлению нарушенных связей в разных областях развития;
- на уровне определения круга лиц, участвующих в реабилитации средствами образования — это обязательное включение родителей в процесс реабилитации средствами образования и их особая подготовка силами специалистов.
Таким образом, реабилитация средствами образования означает в общем виде восстановление ребенка с нарушением в развитии в правах на наследование культурно-исторического и социального опыта; достижение максимально возможной для данного ребенка степени интеграции в общество в доступных для него сферах. Из сказанного следует, что глубоким заблуждением является представление о том, что реабилитация средствами образования подразумевает только или прежде всего включенность в существующую образовательную систему и доступность общего образования в полном объеме для аномального ребенка.
Реабилитация средствами образования играет особую роль в системе комплексной реабилитации именно потому, что только специальное образование позволяет осуществить восстановление аномального ребенка в праве на наследование социального и культурно-исторического опыта. Чем лучше решается эта задача средствами образования, тем выше потенциальные возможности интеграции ребенка с нарушениями в развитии в общество, тем более он подготовлен к самостоятельной взрослой жизни, т.е. социально компетентен.
Неспособность рисковать
Главное отличие между ребенком, которого любят, и тем, кого нет, заключается в том, что первый осознает свою ценность для родителей, несмотря на его возможные недостатки или изъяны. Его не пугают неудачи, поскольку эти неудачи не определяют его ценность. Он очень стойкий и с легкостью преодолевает трудности. Ему хочется исследовать жизнь, использовать новые возможности и рисковать.
А тот, кто страдает от неполноценной любви, растет с верой в то, что он недостаточно хорош, а потому усердно старается любой ценой избегать неудач, считая, что неудача – это отражение его несовершенства. Ему страшно покидать зону комфорта и идти на риск во всем, что может закончиться провалом. Зачастую такие люди таки не добиваются своих жизненных целей.
Но мы не можем вернуться в прошлое и изменить способ нашего воспитания. Зато в наших силах сделать шаг навстречу принятию позитивных шаблонов поведения. Для этого ниже перечислены несколько практических советов:
Почему родителям трудно принять своего ребенка с особенностями?
Когда родители узнают о том, что у их ребенка имеется диагноз, из-за которого он нуждается в создании специальных условий для развития, обучения и жизни, что он не такой, как большая часть других детей — это горе для любой семьи. Это сильнейшее разочарование в справедливости жизни, неоправданные ожидания и мечты о том, каким будет их ребенок в будущем, страх трудностей, страх принятия на себя ответственности, страх за будущее ребенка, убеждение в собственной неполноценности, связанной с рождением такого ребенка (при врожденных патологиях), острое и всепоглощающее чувство вины, злости, обиды на жизнь, ощущение собственной беспомощности… Помимо такого хаоса во внутреннем мире, матери и отцы сталкиваются с непринятием и непониманием со стороны близких людей. Родственники могут обвинять мать в том, что она как-то (якобы) не так себя вела во время беременности или родов, неправильно занималась с малышом и т.д. Часто близкие просто сводят общение к минимуму, и «особая» семья сталкивается с изоляцией и отсутствием поддержки.
На родителей сваливается давление общества. Тема инвалидности, ограниченных возможностей сегодня стигматизирована, на таких людей до сих пор смотрят косо. Конечно, толерантность общества развивается, но все равно семьи с особыми детьми не могут чувствовать себя комфортно. Маме и папе сложно пойти на площадку гулять с особым ребенком, ведь и большинство родителей, и дети будут избегать их малыша, не понимая, что с ним происходит.
Помимо тяжелейшего семейного кризиса родителям предстоит решить множество важных вопросов относительно реабилитации особого ребенка. Какой путь коррекции выбрать, где найти средства, оформлять ли инвалидность, как адаптировать ребенка в обществе, нужен ли коррекционный садик/школа или стоит выбрать инклюзию в группе нормотипичных детей?
Часто семьи с появлением особенного ребенка не выдерживают и рушатся. Родителям действительно сложно справиться с такой ситуацией и они нуждаются в поддержке и принятии как себя самих, так и ситуации.
