Написали — помогли
В публикации «Рожденная без кожи» мы просили наших читателей помочь Наталье Марковой, маме Линетты. Женщина искала дорогостоящую мазь, изготовленную на основе мозга кита. Этот чудодейственный препарат хорошо помогает при ожогах и других повреждениях кожи.
Кстати |
---|
Сейчас семья Марковых оформляет документы на поездку в Германию, где у врачей большой положительный опыт в борьбе с буллезным эпидермолизом. |
— После вашей публикации нам звонили постоянно! Люди, которые когда-то работали на китобойных судах, прислали около трех литров препарата на основе мозга кита. У них он сохранился еще с советских времен! — рассказала Наталья. — На расчетный счет, который был опубликован в газете, поступило около 80 тысяч рублей. Всем — огромнейшее спасибо! На эти деньги мы смогли заказать необходимые медикаменты. А спустя месяц, благодаря фонду «БЭЛА» посетили Москву.
Благотворительный фонд «БЭЛА» был создан в марте 2011 г. Его энтузиасты занимаются информационной поддержкой семей, воспитывающих детей-«бабочек». Кроме того, фонд проводит различные мероприятия и все вырученные деньги тратит на приобретение новейших медикаментов. В прошлом году каждая российская семья, воспитывающая ребенка-«бабочку», получала несколько посылок с медикаментами. А еще — приглашение в Москву на консультацию к специалистам. И Наталья с Линнетой засобирались в дорогу.
Что такое синдром спасателя
Синдром спасателя не является официально признанным расстройством, однако реально омрачает жизни людей и требует серьёзной проработки. В отличие от остальных людей, «спасатель» помогает не из искреннего желания, а будто принуждая себя. Он убеждён, что единственный способ что-то получить — исполнять желания и просьбы других. Так объясняют основу синдрома авторы исследования, подготовленного психотерапевтами французской бизнес-школы INSEAD и Европейской школы менеджмента и технологий. Зависимость от стремления помогать даже сравнивают с пищевой, алкогольной, никотиновой и наркотической зависимостью.
Впервые синдром описал в 1968 году психотерапевт Стивен Карпман в статье «Сказки и анализ сценарной драмы». В ней он представил психосоциальную модель взаимоотношений, так называемый треугольник Карпмана, где выделил три роли, которые люди могут занимать в разных жизненных ситуациях: Жертва, Преследователь и Спасатель.
- Преследователь, или Агрессор, пытается контролировать, обвинять других и угрожать им.
- Жертва считает, что находится под влиянием человека или ситуации, не берёт ответственность за происходящее, потому что думает, что не может ничего изменить.
- Спасатель стремится помогать Жертве или Агрессору, но его действиями движет не столько забота о ближних, сколько желание самоутвердиться, почувствовать себя полноценно и значимо. В итоге Спасатель взваливает на себя чужую ответственность, забывая о собственных нуждах, и при этом не решает проблему другого человека.
Психотерапевтка Эми Лендер в статье для британского сервиса по подбору психотерапевтов указывает, что спасатель выбирает эту роль, чтобы иметь представление о себе и способ связи с другими. По её словам, когда у спасателя какое-то время нет возможности или средств помочь, его самооценка, скорее всего, сильно страдает. Погружаясь в проблемы других, он избегает собственных нерешённых вопросов.
Спасатели и сами не рады своей роли. Коуч и супервайзер Андреа Дюрбан в книге «Чистый коучинг» пишет, что спасатели могут испытывать удовольствие от помощи, но им сложно достигнуть полного удовлетворения. Они рискуют столкнуться с разочарованием, если не получат ожидаемого отклика от людей. А ещё спасатели боятся отказывать и выполняют определённые действия в ущерб себе из страха быть отвергнутыми.
Лечение синдрома Марфана
К сожалению, на сегодняшний день лекарственные методы терапии этой генетической патологии еще не разработаны
Однако пациентам с синдромом Марфана важно соблюдать все назначения врачей, чтобы устранить симптомы патологии и замедлить темпы ее развития
Лечение зависит от клинических проявлений болезни:
- при аневризме аорты назначают препараты, которые снижают частоту и силу сердечных сокращений, снимая избыточную нагрузку на сосуды;
- пациентам с синдромом Марфана часто назначают антигипертензивные препараты для снижения артериального давления;
- хондроитин и глюкозамин относятся к естественным компонентам соединительной ткани — их прием улучшает структуру хрящей и предупреждает патологии суставов;
- для стимуляции образования коллагена выписывают специальные БАДы — L-карнитин, витамины из групп С, D, Е, В, а также кальций, цинк и другие пищевые добавки.
Пациентам противопоказаны физические нагрузки, постоянная активность, травмоопасные игры. Рацион питания людей с синдромом Марфана должен быть насыщен белками, полезными жирными кислотами, микро- и макроэлементами. Для поддержки структур скелета пациентам с мутацией в гене FBN1 показано ношение корсетов, укрепление мышц с помощью ЛФК и оздоровительного массажа.
В некоторых случаях может помочь только хирургическое лечение — операции по замене части аорты, клапанов, исправлению костных патологий или коррекции патологий глаза, которые существенно снижают риски опасных осложнений.
Пускать на самотек нельзя
По словам заведующего инфекционным отделением детской краевой клинической больницы им. А.К. Пиотровича Алексея Николаева, для постковидного синдрома характерна разносторонняя клиника. Есть вероятность поражения внутренних органов, органов дыхания, сердечнососудистой системы.
«В чем это может выражаться? Одышка, нарушения сердечного ритма, тахикардия, повышение или снижение давления, изменения со стороны деятельности печени и почек. В случае поражения сосудов центральной нервной системы мы можем получить нарушения мозгового кровообращения. Со стороны психической деятельности отмечается повышенная тревожность, приступы страха и даже панические атаки», – говорит Алексей Николаев.
Общесистемные проявления постковидного синдрома – быстрая утомляемость, нарушения сна, вялость. Со стороны иммунной системы – снижение иммунитета. В большинстве своем, люди, переболевшие ковидом, могут ощущать на протяжении месяца-трех общесоматический дискомфорт: усталость, апатию, нежелание двигаться, что-либо делать.
Новость по теме
Больницы Хабкрая продолжают возвращаться к нормальному режиму работы
В педиатрической практике отмечены случаи развития мультисистемного воспалительного процесса, или, как еще его называют, Кавасаки-подобного синдрома. Это тяжелое осложнение, которое грозит самыми неблагоприятными исходами. В мировой практике от этого осложнения дети погибали. Такое поражение сердечно-сосудистой системы может оставить тяжелый отпечаток на жизни ребенка, так как в дальнейшем есть вероятность развития ряда серьезных заболеваний коронарных артерий, вплоть до аневризмы.
«В Хабаровском крае случаи Кавасаки-подобного синдрома мы не наблюдали, только отдельные похожие проявления, которые все-таки им не являлись. В основном, и саму коронавирусную инфекцию, и ее последствия дети переносят легче, чем взрослые. Хотя прослеживается закономерность: чем старше ребенок, тем более серьезные нарушения возникают после перенесенной болезни. У нас были тяжелые пневмонии у 16-17-летних пациентов. Дети младшего возраста справляются хорошо, и восстановительный период у них проходит без каких-то особенных эксцессов», – отмечает Алексей Николаев.
Как действовать родителям, если они замечают у своего ребенка признаки постковидного синдрома? Если он уже достаточно взрослый и может предъявлять жалобы, надо внимательно прислушиваться к ним, отмечать изменения в поведении и самочувствии, измерять температуру. Если проявления постковидного синдрома есть, не паниковать, но и не затягивать, обращаться к участковому врачу, который, при необходимости, назначит дополнительные исследования (ЭКГ, УЗИ сердца) и консультации узких специалистов.
После любого инфекционного заболевания у организма должен быть восстановительный период, в ходе которого стоит уделять ребенку повышенное внимание, следить за интенсивностью физических и интеллектуальных нагрузок и корректировать его привычный график учебы и тренировок, объяснить ситуацию учителям в школе
Как никогда важно в это время вести здоровый образ жизни: соблюдать режим дня, обеспечивать ребенка обильным питьем и здоровым сбалансированным витаминизированным питанием, организовывать его достаточное пребывание на свежем воздухе
Фото: pixabay.com
Рекомендации по выявлению и лечению синдрома
Выявить комплекс принцессы несложно, особенно в детском возрасте. Достаточно проанализировать поведение ребёнка. Лечение в таком случае может быть эффективным.
Со взрослыми пациентами сложнее: женщины редко замечают за собой такую особенность и ещё реже признают необходимость коррекции собственного поведения.
Терапия в детском возрасте предполагает:
- Закладку правильных ориентиров и ценностей с упором на идею, что все люди равны. Чтение ребёнку книг, раскрывающих общие моральные принципы.
- Ограничение мультфильмов, книг, формирующих неверные поведенческие реакции.
- Работу с психологом.
Синдром принцессы, не являясь серьёзным заболеванием, приносит девочке или женщине много проблем. Вовремя выявив его и обратившись за помощью к психологу, можно избавиться от комплекса и в дальнейшем адекватно общаться с окружающими.
Классификация синдрома Марфана
Выделяют несколько форм заболевания в зависимости от особенностей клинических проявлений генетической мутации.
Существуют две основные клинические формы патологии:
- Стертая. Таким пациентам «везет» больше: аномалия у них проявляется поражениями только одной-двух систем организма, а симптомы выражены незначительно. Люди могут жить практически нормальной жизнью, несмотря на болезнь.
- Выраженная. В таких случаях поражаются три и более систем организма, либо значительно нарушается функционирование одной из систем.
В зависимости от степени проявления выделяют легкие, среднетяжелые и тяжелые формы синдрома Марфана. Тяжелые патологии встречаются гораздо реже: частота их выявления составляет примерно 1 на 25–50 тысяч человек.
Принципиальную роль в определении прогноза болезни играет характер ее течения:
- Прогрессирующий. В этом случае постоянно появляются новые симптомы заболевания, степень тяжести увеличивается, а с каждым годом жизни пациента возрастают риски фатальных осложнений.
- Стабильный. Такой характер считается наиболее благоприятным: у пациентов со стабильными проявлениями синдрома Марфана клиническая картина практически не меняется на протяжении жизни.
Выделяют три разных, но похожих заболевания:
- Синдром Марфана — стертая форма патологии с положительным результатом генетического тестирования.
- Болезнь Марфана — классическая клиническая картина с подтвержденным семейным наследованием.
- Марфаноподобный синдром — проявление патологии соединительной ткани без генетической мутации.
Первые признаки заболевания чаще всего проявляются еще в детском возрасте. К подростковому периоду становится понятно, насколько быстро у пациента прогрессирует болезнь, вызванная мутацией гена FBN1.
Причины развития синдрома принцессы
- Поведение родителей. Именно эта причина занимает лидирующие позиции по одеванию корон на детские головки. Некоторые любящие мамы и папы, дедушки с бабушками и другие родственники буквально с пеленок стараются культивировать в девочках чувство уникальности и идеальности. Они убеждают ребенка в его уникальной красоте, умственных способностях, талантах и прочих достоинствах. Даже в том случае, если малышка таковых не имеет. Однако самая большая опасность даже не в том, что они постоянно говорят девочке об этом. В умеренно дозированной форме говорить об уникальности нужно любому ребенку — это формирует в нем чувство уверенности в своих силах. «Передозировка» таких психологических установок, подкрепленная материальными атрибутами принцессы (платьица с рюшами и бантами, коронки, сережки, колечки, бусы и пышные прически, туфельки на каблучке, сумочки и т.п.), и дает в итоге благодатную почву, на которой зарождается и успешно растет синдром принцессы. Еще один чрезвычайно популярный на сегодня фактор, который может значительно укрепить корону на голове девочки — стремление мамы продемонстрировать уникальность своей маленькой принцессы на весь мир. И здесь все зависит от активности и материальных возможностей родителей — от селфи и фото в соцсетях до масштабных кастингов и конкурсов красоты.
- Мультфильмы, сказки, фильмы. Свою лепту в позиционирование себя принцессой вносят и сказочные персонажи, которыми пестрят мультфильмы, книги и детские фильмы. Сегодня, благодаря техническому прогрессу, дети не ограничены в доступе к такой информации. Поэтому Золушки, Русалочки, всевозможные Феи, Принцессы, Барби и их подружки настолько прочно входят в жизнь девочек, что большинство из маленьких фанаток выбирает их образцами для подражания. Подлить жару в огонь могут родители, которые включаются в игру своей дочери и активно поддерживают ее стремление быть такой, как выбранный ею мультипликационный кумир. К примеру, материально, покупая малышке все, что связано только с ее обожаемой героиней — одежду, аксессуары, мебель, книги, фотосессии, раскраски и т. п. И морально — постоянно подтверждая ее схожесть со сказочным персонажем.
- Близкое окружение. «Удобрять» почву для взращивания синдрома принцессы могут и люди, которые находятся рядом с растущей «королевой». Это могут быть близкие и друзья семьи, подружки, одноклассники, а иногда даже воспитатели и учителя. Более того, даже если родители прекращают или уменьшают меру своего восхищения дочерью, у которой уже выросла «корона» на голове, она подсознательно будет искать свою «свиту» в других людях. Ее восприятие мира сужается до поиска и принятия информации только в отношении самой себя и только той, которая бы подтвердила ее суперстатус. Другая информация либо отвергается, либо не воспринимается вообще.
- Потребность в любви и внимании. Иногда девочка сама одевает себе «коронку», чтобы компенсировать недостаток внимания к себе. Она считает, что, если она будет принцессой, ее обязательно будут любить и восхищаться — ведь с принцессами по-другому не бывает.
Важно! Модель поведения «Я принцесса!» развивается под воздействием внешних факторов — внушения родителей и окружения, мультфильмов и сказок. Она развивается постепенно, но настолько прочно укореняется в сознании девочки, что в большинстве случаев остается с ней на всю жизнь.
Причины появления синдрома
По словам специалистов, синдром родом из детства. Существует несколько причин появления комплекса принцессы, которые влияют на детскую психику и вызывают негативные повадки. Комплекс появляется по нескольким причинам.
- Поведение мамы и папы. Эта причина главная, потому как дети смотрят на то, как ведут себя взрослые, и повторяют за ними. Некоторые родители с рождения показывают и рассказывают ребенку, что нужно быть уникальным и идеальным человеком. Они дают понять, что их сын или дочь — самые лучшие, самые красивые, и никого лучше их нет.
- Еще одним фактором появления синдрома является то, что родители хотят продемонстрировать своего ребенка на весь мир, желая, чтобы он стал популярным. Но опасны ни слова родителей, а их действия: они могут задаривать дитя дорогими подарками, одеждой и украшениями. Малыш привыкает, что его родители балуют, и хочет жить по такому принципу во взрослой жизни.
Вина родителей в появлении синдрома
- Просмотр мультиков и фильмов. Сильно влияют на психику и характер ребенка сказочные персонажи. На сегодняшний день есть доступ к различным мультфильмам и фильмам такого характера. Именно золушками и принцессами хотят стать маленькие девочки, когда вырастут. А также повлиять на поведение ребенка могут и родители, которые они поддерживают девочку в ее выборе, покупая таких же игрушечных персонажей, настоящие украшения, мебель, раскраски и многое другое. Ребенок постоянно находится со своим сказочным персонажем и впитывает его характер.
- Люди, которые окружают маленькую девочку, могут также повлиять на ее психику, вызывая синдром. Это могут быть подружки, одноклассницы и самые близкие родственники. Если родители остановятся и прекратят восхищаться маленькой леди, она на подсознании начнет искать поддержку в других людях. Ее восприятие жизни уже немного нарушено, и она ищет себе подобных. Зовет их в друзья и среди них начинает выделяться, становиться звездой. Часто таких людей можно встретить в школах или университетах, они идут на поводу у одного человека, слушают только его, считая, что он их «главарь».
- Многие дети начинают самостоятельно надевать себе корону, чтобы с помощью нее перекрыть недостаток любви и внимания от родителей. Такие люди думают, что их обязательно все полюбят, когда они обретут популярность. Принцесс все любят.
Как может возникнуть синдром спасателя
Человек вырос в неблагополучной семье. Американская психотерпевтка и супервайзер Андреа Мэтьюз пишет для Psychology Today, что ребёнок, который не имеет поддержки, но ощущает проблемы близких, пытается быть для них героем и берёт на себя непосильную ответственность. Со временем такое спасательство может стать единственной моделью поведения, с помощью которой он будет чувствовать себя связанным с родителями.
В семье был взрослый, который жертвовал собой
Психотерапевтка Шэрон Мартин в статье для Psych Central объясняет, что дети могут также перенимать поведение близких, которые постоянно действовали в интересах других и не заботились о себе, своих желаниях.
Ребёнку навязали подобную модель поведения
Мартин рассказывает, что если детям постоянно внушают мысль о важности помощи, учат быть услужливыми и хвалят только за самоотверженность, тогда забота о других может превратиться в их основной способ привлечь к себе внимание, который сохранится по мере взросления.
Возникла реакция на травмирующий опыт из прошлого. По словам Мартин, таким опытом может быть смерть родителя из-за болезни
Человек может чувствовать вину за это и пытаться спасти кого-то ещё, поэтому, когда он будет искать себе друзей или романтических партнёров, то будет нацелен на тех, кто нуждается в спасении.
Почему при определении признаков синдрома Марфана нужно обратиться к врачу?
Сама по себе генетическая аномалия совместима с жизнью. Однако опасны последствия болезни, вызванной FBN1 мутацией:
- разрывы крупных сосудов, чаще всего — аорты;
- хроническая сердечная недостаточность — неспособность сердца обеспечивать необходимую работу для кровоснабжения всех органов;
- снижение остроты зрения или полная потеря зрительной функции.
Разрыв аневризмы аорты или другого магистрального сосуда часто заканчивается моментальным летальным исходом. Хроническая сердечная недостаточность может перейти в острую форму, а без экстренной медицинской помощи также привести к фатальным последствиям — внезапной коронарной смерти. Именно эти осложнения чаще всего приводит к гибели детей с синдромом Марфана. Особая опасность ждет женщину с синдромом мутации гена FBN1 во время беременности: повышенная нагрузка на аорту в разы увеличивает риск ее разрыва.
Чтобы предупредить развитие опасных осложнений и компенсировать возникающие нарушения, родителям нужно как можно раньше обратиться за медицинской помощью при первом подозрении на синдром Марфана у ребенка
При этом важно не только однократно провести обследование, но и стать на учет к врачам, которые занимаются коррекцией проявлений синдрома:
- специалисту по генетическим болезням;
- кардиологу;
- ортопеду-вертебрологу;
- дерматологу;
- офтальмологу;
- гастроэнтерологу.
Список специалистов зависит от степени выраженности заболевания, при этом регулярно необходимо проходить комплексные профилактические осмотры для раннего выявления новых нарушений.
Синдром Марфана — болезнь гениев?
С синдромом Марфана связаны не только многочисленные поводы для обращения к врачам. Часто люди с мутацией гена FBN1 компенсируют физические проявления болезни интеллектуальными способностями, поэтому это генетическое заболевание даже называют «синдромом гениев». Считается, что повышенный выброс адреналина из-за патологических изменений в надпочечниках определяет высокий тонус умственной и психической активности у таких пациентов. Именно поэтому в числе людей с синдромом Марфана можно найти известных личностей. Например, Юлию Цезарю, Аврааму Линкольну и Шарлю де Голлю патология не помешала стать известными политическими деятелями; Ганс Христиан Андерсен и Корней Чуковский создали уникальные литературные произведения, а Никколо Паганини прославился как гениальный музыкант.
Современные знаменитости также не скрывают свои недостатки и становятся еще более популярными из-за генетического дефекта. Например, солисту американской рок-группы Deerhunter Брэдфорду Коксу нетипичная внешность придает особый шарм, а испанский актер Хавьер Ботет очень востребован, поскольку правдоподобно и талантливо играет отрицательных героев в голливудских фильмах ужасов (рис. 6).
Как избавиться от синдрома принцессы
- Пересмотрите свои принципы воспитания. Хвалить и говорить дочери о том, что она красива (умна, талантлива и т.д.) — это хорошо. Но не постоянно, тем более, если это на самом деле не так. Абсолютно идеальных детей не бывает, но при этом каждый ребенок имеет свою изюминку, которую и следует развивать и поощрять.
- Установите ограничения. Если виной всему мультфильмы, установите временные границы просмотров. А в идеале постарайтесь увлечь малышку другими героями и занятиями. Сегодня есть масса детского контента, среди которого можно отыскать интересную для «принцесски» альтернативу. Если девочка пристрастилась к косметике, объясните, что даже детские лаки, помады и тени могут быть далеко не безвредными. При отчаянном сопротивлении можно сделать небольшую скидку маленькой моднице — разрешать красить ногти и губы на праздники, важные события и т.п.
- Пересмотрите гардероб ребенка. Полностью менять его не обязательно, просто трезво оцените его практичность и необходимость. Точно так же, как и пышные платья и юбки — оставьте их для случаев «выхода в свет». Выглядеть принцессой иногда, «по поводу» не так опасно для детской психики, как быть ею каждый день. И перестаньте покупать дочери массу «няшных» вещичек и одежды не по возрасту (слишком короткие платья и юбки, откровенные плавочки и т.п.), культивируя в ней чувство превосходства и чрезвычайной привлекательности.
- Поговорите с вашим окружением. Донесите все изменения в системе воспитания вашей дочери до бабушек, дедушек, родных и близких, чтобы внесенные вами ограничения использовались всеми.
Как обнаружить синдром спасателя
Синдром спасателя можно отличить от альтруизма по причине, из-за которой человек помогает. Доктор медицинских наук, клинический психолог Мэри Ламия в статье для Psychology Today объясняет, что здоровая помощь строится на желании улучшить жизнь другого. Деятельность спасателя связана именно с его эмоциональными потребностями, необходимостью самоутвердиться, почувствовать одобрение.
Спасатель воспринимает и оценивает себя через заботу о других, но не всегда может понять, нужна ли эта забота. А если кто-то попал действительно в трудную ситуацию, действия спасателя могут даже навредить. Спасатель подавляет и недооценивает инициативу того, кому помогает, и ждёт, что человек просто последует его указаниям.
Психотерапевты и коучи подготовили чек-лист из 25 вопросов для выявления синдрома. Если на большинство из них человек отвечает «Да», высока вероятность того, что он склонен к спасательству. Приводим некоторые из вопросов, по которым можно оценить своё состояние:
- Трудно ли вам найти время для себя?
- Всегда ли вы готовы помочь нуждающимся людям?
- Есть ли у вас склонность брать на себя ответственность за людей, попавших в беду?
- Часто ли вы не можете перестать говорить, думать и беспокоиться о других людях и их проблемах?
- Есть ли у вас склонность помогать всем вокруг вас, независимо от того, просят ли они о помощи или нет?
- Чувствуете ли вы себя некомфортно, получая помощь от других людей?
- Испытываете ли вы иногда гнев и/или обиду из-за того, что всё время отдаёте?
- Вы иногда чувствуете, что вас используют в своих интересах?
Клинический психолог, доктор Карен Келлер рассказывает, что со временем спасатели могут почувствовать разочарование из-за того, что не справляются с задачами, которые взяли на себя. Или же они могут начать чувствовать обиду из-за равнодушия и отсутствия благодарности окружающих, которым они так старались помочь. В этот момент возникают негативные мысли, по которым также можно отследить своё состояние и понять, что вас утянуло в спасательство:
- Я устаю заботиться обо всех.
- Я помогаю, хотя меня не просили, а потом расстраиваюсь, когда люди этого не ценят.
- Я переживаю стресс, связанный с уходом за другими.
- Я завидую, когда помогаю людям осуществить их мечты.
- Это нормально, что я отказываюсь от собственных мечтаний, пока моя семья преуспевает.
- Я устаю, пытаясь решить сразу несколько проблем, ни одна из которых не является моей собственной.
Синдром спасателя может серьёзно отражаться и в работе. Например, у специалистов так называемых помогающих профессий: медсестёр и врачей, в том числе психотерапевтов, учителей, нянь, сиделок, спасателей, полицейских. Как указано в исследовании, посвящённом выгоранию у работников этих специальностей, спасатели могут чувствовать разочарование из-за того, что не получают благодарности, которую, как они считают, заслуживают, или не могут всех спасти и всем помочь. В итоге это приводит к выгоранию и невозможности оказывать помощь, которая действительно нужна.