Инвалидность еще не означает, что ребенок будет несчастлив. Многое зависит от отношения к его диагнозу мамы и папы. Родители должны помогать адаптироваться своему чаду к реалиям жизни: приобрести необходимое реабилитационное оборудование https://mtlife.ru, а также показывать ребенку, что он способен на многое и не является обузой для семьи.
Из помехи и обузы – в помощники
К своим 19 годам Маша практически все время находилась дома. Из детского возраста вышла, а значит, и лишилась положенной реабилитации в специализированном тюменском центре «Родник», где проводилась хоть какая-то коррекция – девочка соблюдала режим, видела таких же детей, как она, могла с ними общаться.
Раньше перед ней стояла задача – сделать так, чтобы Маша не мешала. После того, как девочка начала посещать учебно-тренировочную квартиру, задача изменилась – нужно сделать так, чтобы она помогала. «Это потрясающий шаг», – подчеркивает Наталья.
С виду это обычная квартира на 9-м этаже в серой многоэтажке в центре Тюмени на улице Комсомольской. Стандартная кухня с необходимой техникой и утварью, просторный зал с мягким диваном, учебная комната со столами, стульями и яркими пособиями. Единственное отличие – карточки с надписями. Они везде – над розетками и выключателями, на дверях туалета и ванной, на стенах кухни. «Снять верхнюю одежду», «Помыть руки», «Выдернуть шнур из розетки» и так далее. Потому что это не простая квартира, а учебно-тренировочная площадка для людей с расстройствами аутистического спектра.
Чтобы обыденные навыки стали для людей с аутизмом привычкой, им нужно повторить действия не один раз, десятки, сотни раз. Тогда они смогут обслуживать себя в быту, ходить в магазин, готовить еду, то есть стать менее зависимыми от близких.
Инициатором проекта со сложным названием «Рабочая модель учебно-тренировочной квартиры – центра по формированию жизненной компетенции подростков с нарушениями развития» стала тюменская региональная организация «Открой мне мир». Это уже отдельная многолетняя история, которая объединила родителей, узнавших о диагнозе своего ребенка. Тогда они столкнулись с самой большой проблемой – оказывается, аутизма у нас тогда не было, как не существовало и системы помощи таким детям. Можно было выбить путевку в реабилитационный центр на 10 дней, за которые не то что пройти реабилитацию, но и установить хоть какой-то контакт с ребенком не удавалось. Пришлось разрабатывать все самим. И за годы ситуацию изменить удалось! Пусть пока картинка не идеальна, но важные сдвиги есть. Теперь любая семья, где появился на свет ребенок с аутизмом, получает дорожную карту, с помощью которой сможет сориентироваться, какую помощь и где получит.
– Квартира – это наша тренировочная площадка, на которой подростки с нарушениями развития адаптируются к жизни в быту, в обществе, – рассказывает руководитель НКО «Открой мне мир» Маргарита Суворова. – Это необходимо семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития и аутизмом. Они занимаются реабилитацией детей, но не способны самостоятельно дать самое главное – жизненную компетенцию – кто-то просто не владеет нужными знаниями и навыками, кто-то психологически не может справиться с гиперопекой. Мы обучаем ребенка обычной жизни – как передвигаться в общественном транспорте, как делать покупки в магазине, как вести себя при посещении общественных мест, а также как готовить, прибираться, планировать распорядок дня и досуг. Все это невозможно сделать в условиях реабилитационного центра, только в реальном жизненном пространстве – квартире.
Маргарита Суворова
Комментарий
Татьяна Яковлева, руководитель Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» (Минск), член Национальной команды тренеров инклюзивного образования. Мама троих детей, младшему, Илье, 8 лет, у него аутизм.
— Несмотря на то, что в обществе чаще стали говорить о детях с особенностями здоровья, а также появляются и развиваются профильные организации, реальные изменения пока трудно оценить как системные.
Стереотипность общественного мышления — это невероятное сопротивление. У нас говорят «ребенок с дефектом», а в западных странах — «альтернативно одаренный ребенок». Там, где профессиональные подходы имели возможность развиваться, где о проблеме стали говорить раньше, там и отношение другое. Хороший пример — это Скандинавские страны, США и Канада, где, в частности, наука поведенческого анализа развилась до признанного международным сообществом уровня.
Но примеры адекватного отношения к ситуации у нас тоже есть. Есть семьи, не отказывающиеся от воспитания «особенного» ребенка. Есть самоотверженные педагоги. Есть сердечное и отзывчивое окружение. Но это все пока не о толерантности общества. Пока, к сожалению, малышей с инвалидностью боятся.
Что интересно, проблема не в детях. Они как раз непосредственны и отзывчивы. И не в их родителях, которые в итоге видят, что дружба с «особенным» ребенком — это здорово. Проблема в связующем звене — педагогах. Они нуждаются в профессиональной поддержке, им нужно учиться учить не по шаблону. Ведь мы говорим о новых общественных взглядах, новых социальных отношениях. А как этого достичь? Ответ здесь один: только инклюзивное образование.
Должна быть обычная общеобразовательная школа, в которой есть равное место и для здоровых детей, и для детей с особенностями здоровья. Это школа, где кроме академических знаний дети получат свой первый социальный опыт. Где появляется акцент на воспитании, на внешкольных мероприятиях, на взаимодействии. Где будут реализованы общие программы, но уже с новой педагогической философией инклюзивности, с индивидуальными планами развития каждого из детей.
И это то, что уже есть в мире. Это просто нужно взять и внедрять! В таких школах мы вырастим не только министров, президентов, в них будут расти обычные люди, понимающие и принимающие соседа с особенностью. И кто знает, может, такой подход в будущем вообще изменит представление об инвалидности, и особенности перестанут быть чем-то негативным.
Ваш ребенок особенный
В каком-то смысле мы все особенные, все отличаемся друг от друга. Одинаковых людей не бывает. Тем не менее слова: «Ваш ребенок — не такой, как все» порадуют далеко не каждого родителя. «Не такой, как все» означает проблему? Наше общество, мир вокруг, равные возможности, права человека — это для всех? Или те, кто выделяется одаренностью, высоким интеллектом, какими-то суперспособностями, врожденными заболеваниями, ментальными ограничениями, психическими особенностями, — иные, для них прописаны другие права и установлены другие условия?
Эту часть книги я решила написать не только для особых детей и их родителей, но и для тех, кто встречается с такими детьми и взрослыми на работе, в дружеской компании, собственной семье или просто на улице.
Я отдаю себе отчет, что многим людям ничего не хотелось бы знать о сложностях и радостях особенных детей. Некоторым кажется, что быть иным или иметь такого ребенка — «страшная» и проблемная тема. Лучше даже не думать, что столкновение с особенностью когда-нибудь коснется кого-то из вас. Ведь можно же прожить жизнь, старательно избегая встречи со всем неудобным и страшным или просто необычным, другим? Можно. Но тогда придется закрыться от довольно большой части этого мира. К тому же, избегая общения с особенными людьми, мы невольно проводим разделительную черту: «мы — это не они, мы — другие».
Уровень развития цивилизации определяется отношением общества к ее малоспособным членам: старикам, детям и людям с ограниченными возможностями. К счастью, цивилизованный мир движется в сторону гуманистического отношения к разного рода особенностям. Особые дети, да и просто люди перестают скрываться в своих домах, больницах и квартирах; общество все меньше их отторгает. Они среди нас, они хотят жить, нуждаются в общении и принятии со стороны остальных, в их дружелюбии, понимании и заботе — как, собственно, любой из живущих.
Я убеждена: знание и открытый разговор о жизни таких детей и их родителей не расстроит вас или ваших детей. Вы просто станете немного взрослее, добрее и смелее. Скорее всего, ваши дети начнут меньше бояться общения с особыми детьми, может быть, лучше осознают и примут собственную особенность, будут внимательнее, эмпатичнее, участливее и в целом — более толерантными. С психологической точки зрения толерантность как способность воспринимать Другого Другим позволяет людям становиться более ответственными, уважительными, эмоционально устойчивыми, гуманными, взрослыми, мудрыми и открытыми миру.
В конце концов, гораздо легче жить в обществе, где все терпимы и уважительны к инаковости других. Ведь даже если до поры до времени чья-то особенность вас не касается, в любой момент ваша жизнь может измениться. Особенным может стать любой из нас: мы сами, наши близкие, дети. Мне кажется, каждый способен внести свой небольшой вклад в формирование дружественного и понимающего окружения, где любому ребенку найдется место, в том числе детям, которые родились или стали особенными, сами того не желая.
Часть этих глав написана простым языком, как будто я рассказываю ребенку об особых людях. Я сделала это намерено, в надежде, что родители, возможно, захотят прочитать или пересказать их детям. Дети наследуют наше будущее, и от их отношения к особенностям других людей зависит, в каком обществе все мы будем жить. Разумеется, вам решать, дадите ли вы почитать эти главы вашему подрастающему ребенку или нет. Многим бывает трудно самим найти слова, чтобы говорить на эту тему.
Зачем вообще появляются дети с особенностями?
Этот вопрос часто задают себе люди. В каждой стране, у каждого народа, в каждой культуре всегда рождается какой-то процент особенных детей.
Вы, наверное, слышали о том, что некоторые гении в школе были двоечниками или не успевали по некоторым предметам, а когда выросли, стали очень талантливыми людьми, чьи открытия и изобретения изменили мир. Возможно, вы знаете их имена: Эйнштейн, Наполеон, Бетховен, Ньютон, Пушкин, Менделеев, Чехов и многие другие.
Некоторые дети действительно не вписываются в правила системы образования или в общие правила жизни; им не дается то, что умеют обычные дети. Но иногда такие люди обладают способностями, которых нет ни у кого в их школе. При поддержке своего окружения, а порой и вопреки всему, они способны изменить мир вокруг нас. Конечно, они могут и просто прожить жизнь страдая, если рядом не окажется хороших людей, которые поверят в них и поддержат их.
Особые дети способны изменить Историю, создать рывок в прогрессе, в научных открытиях, вырасти великими художниками, писателями или композиторами. Обладая другим, необычным сознанием, они смотрят на мир с необычной точки зрения и становятся провозвестниками нового, ранее неведомого.
Конечно, не все особые дети вырастают гениями, но из обычных людей гении получаются еще реже. Кроме того, есть дети, которым не даются даже простые вещи: ходить, говорить, аккуратно есть, и уж тем более они не способны приносить пользу обществу. Для чего же они нужны?
Чем беднее общество, тем страшнее законы, по которым оно живет. В прошлом были, да и сейчас есть люди, которые избавляются от детей по разным при чинам и часто даже не потому, что те родились с особенностями
Чем гуманнее и цивилизованнее общество, тем больше оно учится понимать и лечить таких детей, находить возможность для любого человека или ребенка жить максимально полно, неважно, чем он болен и на что способен
Про уровень развития государства иногда говорят: «оно развито в той степени, в какой там хорошо относятся к старикам, детям и инвалидам». Мы как общество здоровы и развиты настолько, насколько можем позаботиться о слабых и нуждающихся в помощи.
Я думаю, что люди с особенностями делают нас добрее, участливее, терпимее. Благодаря им мы становимся больше людьми, учимся человечности.
Сложно ли быть особенным?
Очевидно, что самочувствие особенного ребенка очень зависит от его окружения. Ему не сложнее, чем другим детям, если:
• Его близкие люди могут принять его особую природу, любить его, заботиться, ухаживать, помогать приспособиться к этому миру, а не пытаются переделать его в «нормального», в того, кем он не будет.
• Его окружение не считает его инвалидом — то есть ни к чему не способным человеком, за которым нужно только ухаживать, а видит, помимо ограничений, его способности и возможности.
• Окружение и родители не сравнивают его постоянно с другими детьми, разочаровываясь и стыдясь того, что он не такой, как все. Сравнение неизбежно, но можно сравнивать ребенка с самим собой. Такие дети — часто настоящие герои: то, что для других просто, им дается невероятными усилиями.
• Другим людям за его необычной внешностью удается увидеть интересную личность, добрый характер или хотя бы страдающего ребенка, а не только досадную помеху или объект для насмешек.
Но важно знать вот что:
Особые дети, если у них есть какие-то телесные недуги, могут испытывать боль душевную или физическую, порой во много раз сильнее той, что чувствуем мы, когда у нас болит зуб. Требуется много мужества, чтобы переносить постоянную боль, не ноя, не жалуясь, не крича.
Из-за особенностей строения их тела или психики им может быть очень-очень трудно делать то, что другим людям дается легко. Поесть, что-то сказать, пройти два метра, сосредоточиться на уроке, выдержать школьный шум, даже познакомиться с другими детьми для кого-то очень просто. Мы часто делаем это не замечая, а для некоторых из них любое подобное действие — преодоление, труд, подвиг.
Особые дети, как и остальные, страдают, встречаясь с унижением, озлобленностью, насмешками, отвержением. Не все могут понять, почему к ним так относятся, ведь в глубине души они знают: они — хорошие люди и не заслужили такого отношения.
Любой ребенок хочет иметь верных друзей и чувствовать, что ему рады и его ждут. Особые дети — не исключение. Более того, они часто больше других нуждаются в этом: у некоторых из них не всегда есть возможность бывать в разных местах и заводить новых хороших друзей. Они очень дорожат дружбой и хорошим отношением и умеют их ценить, поэтому часто они сами — верные и преданные друзья. Хотя для некоторых из них подружиться — нелегкая задача.
Насколько сложно будет жить ребенку с особенностями, во многом зависит от каждого из нас. Мы, конечно, не можем избавить таких детей от всех проблем, но точно способны не осложнять их жизнь, хотя бы не насмехаясь над ними, не отвергая их и не позволяя делать это другим.
«Мы же веру теряем в своих детей»
Раньше Наталья Пенкина даже представить не могла, что ее дочь может сама ходить в магазин, что-то планировать.
– Мы же веру теряем в своих детей за столько-то лет, – говорит она. – Живем с ними и уже свыкаемся с мыслью, что ребенок не сможет социализироваться. Магазин был недоступен, у нее же поведение асоциальное – сразу же обнимается, целуется, может силы не рассчитать, тележку не туда повезти, в общем, устроить полный разнос. А теперь ее действия разбиты на короткие отрезки: возьми кошелек, считай, планируй. После квартиры наши переживания словно обнулились, появилось какое-то спокойствие – я расслабилась, научилась другому отношению к жизни. Вчера Маша ходила и фотографировала. Спрашиваю: «Что ты делаешь?» Я, говорит, тьютор. То есть она уже сообразила, что надо сфотографировать и снимки выложить, чтобы родители похвалили. Мы же хвалить разучились – не за что было.
После квартиры Маша даже начала гулять, до этого мама боялась с ней выходить. Говорит, еще месяц не могла привыкнуть к тому, что дочь может вести себя адекватно.
– Я раньше не могла найти способ объяснить людям, что она особенная – сначала слезы лились, потом негатив проявлялся. А теперь-то у меня сформировалось понимание, что надо просто к ней найти подход. И это перевернуло мое мировоззрение – а вдруг все получится? И оказалось, что Маша умеет что-то делать. Вчера нам всем картошечки сварила, покормила нас, посуду помыла. Это какой-то космос, который уже можно руками потрогать, – говорит Наталья.
Как она рассказывает, подобную тренировочную квартиру они искали год, хотели даже в Псков ехать в интернат для умственно отсталых детей. Но там они проживают постоянно, в том числе и люди с глубокой умственной отсталостью, асоциальным поведением, стало страшно. А в тюменской квартире, пока дети занимаются, родители отдыхают. И сначала для них это шок. Как это их беспомощные детки могут без них пойти в музей на прогулку? Еще как могут! Теперь родителям приходится привыкать к самостоятельности детей.
Первое время я спрашивала: «Ну что, она там все разрушила?» Мне говорили, что все нормально. Весело, шумно, как в цирке, но безопасно. Забавный случай был накануне. У нас есть соседка, взрослая женщина, которую Маша всегда тискает. А на занятиях в квартире тисканье заменили на хлопок ладонью. Маша привыкла, ей нравится. А соседка расстраивается – у нее муж, два пацана, ласки не хватает, – рассказывает Наталья.
Сейчас она мечтает о том, чтобы «обрезать пуповину» с Машей. О том, чтобы дочка жила пусть под небольшим контролем, но все-таки более-менее самостоятельно. «Да что там, у нас уже разговоры пошли о создании семьи – а почему бы и нет, вдруг ей встретится хороший человек», – говорит мама Маши.
Рутина дает детям стабильность и спокойствие
На кухне тренировочной квартиры дым коромыслом – сегодня здесь учатся готовить омлет и варить сосиски. В воздухе уже витают узнаваемые запахи.
Занятия проходят с понедельника по пятницу и длятся 3,5 часа. Обычно в распорядок дня ребят входит так называемый «утренний круг»: планирование, уборка, готовка, перекус, уход за собой, игры на улице, творчество, спорт, выход в магазин и многое другое. На площадке учебно-тренировочной квартиры работают два поведенческих аналитика и три педагога, которые помогают ребятам освоить социально-бытовые навыки, корректируют поведение, создают комфортные условия для каждого ребенка отдельно.
– Каждая операция разбита на короткие отрезки, и это дает возможность ребенку все понять, запомнить алгоритм действий и, самое главное, сделать все правильно и последовательно, – рассказывает Маргарита Суворова. – Потому что у наших ребят проблема – они будут пылесосить только один участок, пропылесосить же всю комнату им сложно. То же самое – до конца отжать тряпку – у всех с этим возникают сложности. И вообще все же этапы уборки надо соблюсти – и помыть, и протереть. Как все это запомнить? Наши большие помощники – визуальные материалы и технологические карты, где все этапы расписаны. Уборка в итоге удается всем.
Таким же образом, отмечает Маргарита, ребята осваивают и приготовление еды – все действия тоже разделены на этапы, в том числе и рецепт приготовления – варка макарон, пельменей и сосисок, омлет. «Сначала писали «20 граммов масла», потом поняли – нет, не подходит, непонятно, сколько это, начали писать – заливаем одну столовую ложку масла. Если нужно включить плиту на полную мощность – мы пишем «повернуть рукоятку до конца». Все эти моменты отрабатываются ежеминутно. Каждое утро вспоминаем правила безопасности. Потом в среду – день педагогов – мы собираемся без детей, обсуждаем все, что прошли на занятиях, учитываем возникшие трудности, переделываем технологические карты», – говорит Маргарита Суворова.
Поход в магазин начинается с изучения того, что есть в холодильнике, затем обсуждается, что нужно купить, ребята составляют список покупок, считают деньги, кладут их в кошелек, покупают необходимое в магазине, приходят в квартиру, выкладывают все в холодильник.
Четкий алгоритм действий – по сути, рутина – дает детям стабильность и спокойствие. Ведь ребята с аутизмом очень тревожные, для них любые изменения – катастрофа, в результате возникает не очень стандартное поведение. Кстати, за хорошее поведение ребята получают «зарплату» – словесное поощрение, шоколад, сок или другую любимую вещь. Для этого им надо соблюдать четкие правила квартиры: «Говори негромко», «Не дразнись», «Не дерись», «Держи дистанцию», «Участвуй в активностях» и другие.
– Есть какие-то вещи, которые наши дети очень любят – допустим, вишневый сок. Поэтому дома он убирается, а используется только здесь
Для ребят становится важно получить награду, поэтому они стараются хорошо себя вести, участвовать в активностях
Нужно что-то предпринять, чтобы привлечь его к активностям, но при этом нельзя потерять доверие, – рассказывает Маргарита Суворова.
По словам тьютора Розалии Гайнетдиновой, больше всего сложностей было с поведением, когда ребята только появились в квартире:
– Для них это все новое, а ребятам с расстройствами аутистического спектра сложно адаптироваться к происходящему. Мы, педагоги, хоть и изучаем анкеты перед началом работы, не можем сразу заметить все особенности ребенка. Конечно, изначально составляем программу по каждому ребенку, но в процессе корректируем ее, что-то переигрываем. По опыту первой группы могу сказать, что они после квартиры стали более самостоятельными, чем в начале проекта – даже поход в магазин был для них сложным, создавалась настоящая стрессовая ситуация, да и с поведением были проблемы. А в конце они уже спокойно ходили за покупками без нас. Правда, педагоги-поведенщики переодевались, чтобы дети их не узнали, и все время находились рядом. Даже продавец потом ко мне подошла, которая видела наш первый выход в магазин, и отметила, насколько большой оказалась разница. В общем, оценила нашу работу.
Розалия Гайнетдинова
«Она поняла, что никчемный человек, и стала себя так вести»
До двух лет Маша была совершенно здоровым ребенком. Начала ходить в детский сад, потом уронила воспитательницу с лестницы, сломала ей пару пальцев. Она всегда была сильной, импульсивной, никто не мог справиться. Девочку отправили в коррекционный детский сад, там Маша тоже стала звездой. Ей нужна была «телеска» – зажать, толкнуть, уронить. Пришлось семье вложить кучу денег, чтобы дочку там оставили. В больнице Машу тоже все знали – например, идет по коридору хирург, который полчаса назад ей аденоиды вырезал, она с разбегу и со всей силы ударяется ему в пах.
– У нее батарейка не садится: как встает в шесть утра, так до 12 ночи резвится. В первый класс пошла с разрезанной рукой, в перчатке, вся перевязанная. Учительница увидела ее в первый раз, у нее случился гипертонический криз, на месяц ушла на больничный.
Это сейчас они стали более лояльными, а раньше прямо заявляли, что ничего мы с ней сделать не сможем, – вспоминает Наталья.
В школе Маша была на домашнем обучении, первое время просто сидела и ничего не делала, потом понемногу стала учиться читать, писать, сегодня она хорошо рисует маслом, пастелью – как говорит Наталья, благодаря хорошей учительнице нашла свой стиль.
В 18 лет девочка получила первую группу инвалидности и… осела дома на целый год. «Как оказалось, Маша совсем никому не нужна. Да и в школу-то ее взяли, потому что мы сильно этого хотели. Везде отказы, нет, не явные, негласные – у нас же инклюзия, открыто отказывать не могут. Поведение Маши всех очень смущало. А она просто не знала, как совладать со своей силой, как себя вести», – говорит Наталья.
Наталья Пенкина
Семья попробовала уехать в деревню. Там с особым ребенком было проще – все друг друга знают, людей поменьше. Но оказалось, что жить в резервации, оторванными от «большого мира», со всеми детьми сложно. Поэтому вернулись в город.
– Те, у кого нет особых детей, даже не понимают, как это – управляться с ними, – замечает Наталья. – А мы до 18 лет жили с Машей за руку. Утром встаешь, на тебя варенье капает или у кошечки подстрижено ухо портновскими ножницами. В общем, каждый раз что-то происходит серьезное и опасное для жизни. Как-то иду из гаража, смотрю – она стоит на подоконнике. У нас 8-й этаж, нет ограничительных рамок. Конечно, мы ее не оставляем одну никогда, она в комнате всегда с кем-то находится, иначе что-то сворует и съест, нахулиганит, паспорт разрисует. Она так пробует мир. Раньше мы этого не осознавали и постоянно ее ругали-корили, и со временем у дочери вера в себя тоже потерялась. К совершеннолетию она поняла, что никчемный человек, и стала себя так вести. И вот мы стали искать – не может же быть так, что все в семье такие классные, а одна Маша дура дурой.
