Я воспитываю ребенка с дцп

Страх 2. Чему они научат моего ребенка?

У Вероники дочь пяти лет. И она поменяла детский садик, чтобы ее девочка не была в одной группе с особенным ребенком.

— Я приняла решение о переводе дочери в другой садик после того, как ребенок с аутизмом пришел к нам домой, — рассказывает Вероника. — Я ничего не знала про аутизм. Думала, это такие странные, задумчивые детки. Мы пригласили в гости всю группу из нашего частного садика — семь человек. И мальчика с аутизмом тоже. Его зовут Сережа. Дети играли, он сидел в стороне. Потом он встал и стал раскачиваться туда-сюда, он делал это пугающе долго. Некоторые из детей начали ему подражать. Это выглядело довольно жутко. Я просила их перестать. Обычные дети перестали, а он — нет. Я просто не хочу, чтобы моя дочь подражала этому мальчику. Сейчас дочь ходит в другой садик и все в порядке.

Повторяющиеся действия у детей с аутизмом называются стимминг. Детям с аутизмом это помогает справиться с эмоциональным напряжением. Они могут прыгать, ходить кругами, вращаться вокруг себя, трогать предметы, похлопывать ладонями, махать руками. Для сравнения — многие обычные люди любят лопать пузырьки на пузырчатой упаковке. Это примерно то же самое — успокаивает.

— Стимы бывают разные, — объясняет Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — В основном дети ходят кругами, машут руками. Так тревожность проявляется — они могут подойти, что-то схватить, потом положить на место. Родители иногда начинают говорить: «Что это он берет без спроса?» К ребенку нужно подойти и сказать спокойно — и он отдаст. С нашими детьми в принципе нужно разговаривать максимально спокойно. Например, пришел он к вам в гости — видит статуэтки красивые, начинает их брать и рассматривать. Так может выражаться общение. К нему можно подойти в этот момент как раз и рассказать, что это за статуэтка. Бояться стимов не нужно. Вред окружающим они причинить не могут.

— У моего сына в 5 лет был такой особенный друг, — делится Николай. — Он общался с помощью звуков. Когда наш стал делать то же самое под влиянием товарища, мы поменяли площадку. Кого устраивает, пусть общаются, площадок много. Дети при воспитании должны равняться на лучших, а чему их аутисты научат?

— Могу рассказать историю о девочке из нашей группы детского сада, — комментирует Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт». — Девочка была с ДЦП — она пришла в группу. Она могла только ползать. Ей помогали воспитатели передвигаться, это не все время происходило, и иногда ей хотелось с ребятами что-то посмотреть. Через пару часов воспитатели застали всю группу ползущей, ребенок с ДЦП был страшно рад, потому что это весело и прикольно. Обычные дети встали и пошли потом. Но у них появился этот навык — побыть на уровне другого человека для того, чтобы ему было хорошо, поиграть и повзаимодействовать.

Дети разные — неважно, есть у них диагноз или нет. Хорошо, если среди обычных детей находятся дети с особенностями

С ними проще учиться быть толерантными к разным людям: к своим обычным одноклассникам, к старенькой бабушке. Относиться с пониманием к любому человеку, которому нужна помощь и поддержка. Инклюзия создает гораздо более принимающую, спокойную среду, полезную для всех — для детей и для взрослых.

Можно ли предотвратить церебральный паралич?

Да. В настоящее время увеличились шансы, которые дают возможность предотвратить появление церебрального паралича: тестирование и контроль за здоровьем матери во время беременности. Прежде всего — определение RH — фактора. Если резус отрицательный, необходимо провести иммунизацию в течение 72 часов после рождения (или по окончании беременности), что позволит предотвратить неблагоприятные последствия несовместимости крови в последующей беременности. Если женщина не была иммунизирована, то последствия несовместимости крови у новорожденного можно предотвратить обменным переливанием крови у ребенка.

Если у новорожденного выявлена желтуха, то его подвергают светотерапии в отделении для вскармливания грудных детей. Существуют и другие методы профилактики преждевременных родов. Эти мероприятия снижают степень вероятности возникновения вирусных заболеваний и других вирусных инфекций у беременных. На появление на свет больных детей большое влияние оказывает повышенная радиация, употребление беременными женщинами наркотиков и других медикаментов.

Для предупреждения возможного рождения больного ребенка необходим контроль за больными сахарным диабетом, анемией (малокровием), нужен контроль за рациональным питанием беременных женщин. Огромное значение должно уделяться созданию благоприятных условий для рождения здорового ребенка. Необходима помощь высококвалифицированных специалистов в предродовый период, а также следует оберегать новорожденных отнесчастных случаев и травм.

Излечим ли церебральный паралич?

В данном случае лучше говорить о “заботе” или “бережном отношении” к инвалиду, “умении оказывать помощь”, чем о “лечении”; это значит — создать условия для максимальной реализации ребенком своих потенциальных возможностей по мере его роста и развития. И нужно начинать как можно раньше — с ранней диагностики младенца с признаками задержки (или расстройства) развития, т.к. выявление заболевание на ранних периодах жизни позволяет улучшить здоровье ребенка. Восстановительные программы должны начинаться как можно раньше.

Такие программы включает в себя различные занятия ребенка^

его обучение;
занятия по развитию речи и слуха;
проведение занятий, направленных на социальную адаптацию ребенка;
занятий по развитию эмоциональной сферы.

Программы такого «менеджмента» должны включать в себя контроль за движениями ребенка, его обучением, речью, слухом, социальным и эмоциональным развитием. В соответствии с различными программами физиотерапевты, терапевты, учителя, медсестры, социальные работники и другие профессионалы помогают как семье, так и ребенку. (С использованием соответствующих медикаментов, оперативного вмешательства, ортопедических аппаратов и т.д., способствующих улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункции).

Когда инвалиды становятся взрослыми, они нуждаются в поддержке таких служб, как:

служба персональной помощи,
длительная терапия,
профессиональное и специальное обучение,
службы независимой жизни,
консультирование,
транспортировка,
реализация программ организации досуга и отдыха,
службы трудоустройства — все, что необходимо для развития.

Люди с ДЦП могут ходить в школу, иметь работу, жениться, поддерживать семью и жить в собственном доме . Большинству людей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы, прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное участие в жизни общества.

Саша

Саша обаятельный блондин с модной стрижкой и жизнеутверждающей “пальмой” из льняных волос. Он расположился на полу детской комнаты (однокомнатной квартиры) с ужином и планшетом. На нем черные бадлон и штаны, отчего он похож на артиста балета на репетиции. Саша творческая натура, он любит лепить и рисовать. Пока Сашу фотографируют, выясняется, что он вообще-то не прочь пофотографировать сам. Аня напоминает Саше, что нужно сначала вырасти, чтобы держать в руках профессиональный фотоаппарат. Саша вроде как и согласен, но досада на то, что он еще не вырос и нужно ждать этого момента непонятно сколько, все же перекрывает логику и Саша начинает чуть-чуть скандалить на эту тему.

Чтобы понять, что именно говорит Саша, нужно немного привыкнуть к его речи – у детей с ДЦП она особая из-за нарушений артикуляции.

Фотограф не поддается на честные уговоры Саши, тогда он решает добыть фотоаппарат хитростью и ловкостью. Улучив момент, пока фотограф меняет настройки, он тихо, как хищник, подкрадывается, переставляя руки и подтягивая за собой ноги.

В мае 2017 года Саше сделали многуровневую функциональную операцию на ногах, задействующую тазобедренный, коленный и голеностопный суставы и нацеленную на восстановление опорно-двигательной функции ног. Раньше Саша ходил с поддержкой, но при этом не мог стоять ровно, большая часть опоры приходилась на руки, а ноги функционально почти не работали. Постановка стоп была внутрь, характерная для спастического тетрапареза, стопа была в сильно согнутом состоянии, что не позволяло опираться на нее полноценно. Ног Саша почти не чувствовал. Операция позволит ему ходить с поддержкой и при этом правильно и безопасно. Через 6 месяцев после операции Саша прошел реабилитационный курс – Саша заново учился ходить.

Как Саша стал блогером

Всё благодаря видео о рождении у Саши и Лены ребёнка. Буквально за одну ночь ролик набрал 100 тыс. просмотров. В нём родители сообщают, что настало знаменательное событие — долгожданная беременность. А потом следуют интересные моменты из жизни семьи в ожидании малыша. Трогательный ролик от людей, которые радуются каждому моменту.

Сейчас на Саши около 6,5 тыс. подписчиков и еще 2 тыс. подписчиков в блоге на ютубе. В основном, на каналах видео о жизни семьи и кулинарные рецепты. Как говорит Саша, в его роликах всё «по-настоящему» — минимум монтажа. Жизнь, как она есть.

Реабилитация не всегда дает то, чего вы добиваетесь

– Вы занимаетесь вопросами реабилитации с тех пор, как родился сын. Всегда ли это была мягкая реабилитация?

– Сначала мы шли традиционным путем. Это никогда не были насильственные методы, но достаточно интенсивные. Занятия ЛФК, например, во время которых ребенку давалась большая нагрузка. Мы делали это до тех пор, пока у него в три года не случился генерализованный эпилептический приступ. Скорая не успевала приехать, и Рома в течение получаса был без сознания. Слава Богу, он вышел из этого состояния сам. Но приступы повторялись еще долгое время. Что-то мы делали не так. Как выяснилось потом, нагрузка была слишком высока для него.

Я стала изучать источники, форумы, соцсети и наткнулась на новый метод, он тогда был крайне редок, буквально два специалиста в Москве. Но это было как раз то, что отвечало моему пониманию, как должна проходить реабилитация: мягко, деликатно, интеллигентно.

Сначала вообще непонятно, делается ли что-то с ребенком или нет, но уже после первого курса мы увидели эффект. Дело в том, что 5 лет – это важный возраст в жизни ребенка с ДЦП. Если до 5 лет никаких изменений в состоянии не произошло, то родители часто опускают руки. Считается, что это уже приговор. А у нас Рома после 5 лет научился есть сам, ходить в туалет, он прекрасно плавает. И это все именно на мягких методах реабилитации. Сейчас нам нужны постоянные занятия, а специалистов очень мало, поэтому я решила сама выучиться по методу Анат Баниэль.

Она живет в США, ее метод возник из другого, более известного. Многим людям, которые связаны с реабилитацией, знаком метод Фельденкрайза. Он был создан более 60 лет назад израильским специалистом Моше Фельденкрайзом. Это методика восстановления людей после различных травм, в том числе травм мозга. Он работал со взрослыми, но уже в начале 90-х доказали, что его метод эффективен для реабилитации ДЦП. В 1984 году доктор умер, Анат Баниэль – одна из его учениц.

Она перестроила метод Фельденкрайза именно под детей с особыми потребностями, причем речь не только о детях с ДЦП, но и об аутистах, о детях с различными генетическими заболеваниями.

Римма Янушкевич и Анат Баниэль

– Можете привести конкретные примеры упражнений?

– Никогда нельзя сказать наверняка, что упражнение повлияет так-то, например, что ваш ребенок будет ходить. Дело в том, что мозг как до конца не изученный орган, получая информацию, обрабатывает ее и интегрирует в жизнь таким способом, каким сам посчитает нужным. Допустим, мы с Ромой занимаемся ногами, а вдруг выясняется, что он точно знает, где лево, где право. За счет формирования новых нейронных связей информация, полученная мозгом, перерабатывается как в черном ящике, а потом из него выходит в каком-то обработанном виде.

Это не всегда может быть то, чего вы добиваетесь. Например, вы добиваетесь того, чтобы ребенок пошел, но мозг идет по более простому для него пути. Вот этому конкретному гражданину, – Римма указывает на пятилетнего Рому, – было легче сначала поплыть, именно здесь находилась его зона ближайшего развития.

Или, допустим, вы делаете упражнение на грудную клетку. Есть очевидные вещи – работа с грудиной освобождает дыхание. Но есть польза неочевидная: когда грудина начинает более легко двигаться, это формирует навыки у ребенка, он учится новым движениям.

– Не очень понятно. Можно подробнее?

– Например, вы хотите добиться, чтобы ребенок сгибал ноги, но для этого вы работаете не с ногами, а с грудью. Поэтому иногда люди смотрят на практика и не понимают, что он делает. Движения настолько малы, что кажутся каким-то шарлатанством. Но если вы сами дотронетесь до своей грудины и попробуете очень аккуратно, очень легко двигать ее в разные стороны, вы почувствуете, как у вас всё работает на спине, все ребра. Так и дети чувствуют эти движения, настолько дружественные для них, настолько естественные и ненасильственные.

Работать можно даже в игре. Я иногда говорю Ромке: «Давай ты сейчас медленно-медленно дотянешься до такого-то предмета». И он тянется не рывком 150 раз, а медленно и один раз. Учится этому движению. Или вдруг я обнаружила, что у него плохо поворачивается кисть: «Давай ты сейчас дотронешься до своего носа. А теперь давай ты дотронешься до своих волосиков». Это очень деликатный метод, человечный и экологичный, как сейчас любят говорить.

Анат Баниэль и другие практики рассказывают, что какое-то время они работают с ребенком, даже не снимая его с маминых рук, чтобы он привык и научился доверять чужому взрослому.

Отношение к отношению

– Как у нас люди на улицах реагируют?

– По-разному. Есть у нас момент пресловутой жалости, когда женщины крестят его, желают здоровья. Это вообще меня прикалывает. У ребенка нет здоровья и не будет. Что не так с этими людьми? На каком-то молекулярном уровне? Или приходим к врачу, а ортопед может сказать: “Не раздевайте его, я так запишу”. А это один из основных специалистов для Саши. Невролог такой же: “Вот у моих родственников тоже такой….” Спрашиваешь его: “Какой такой?” “Ну вот такой…” И некоторые родители удивляют. От них ведь очень много зависит, когда ребенок спрашивает что-то типа: “А что он такой большой и в коляске?”

– Вас это задевает?

– Зависит от настроения. Если вижу, что человек тупит просто и не со зла, я могу совершенно спокойной быть. Иногда, стараюсь вообще туда не смотреть и не тратить даже тридцать секунд времени, чтобы что-то объяснять. Вот он живет в своем мракобесии, ему там классно и ради Бога. Эти люди тоже часть системы, в которой мы живем. И эта часть не склонна к эмпатии. А непринятие – оно из-за страха, всем очень стремно, что это может случиться с ними.

Лето и маленький Лешка

Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.

— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.

Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.

— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…

Первые шесть месяцев врачи уверяли, что с Лешей все в порядке: «Да какое ДЦП, шикарный ребенок». Мальчик рос, развивался, узнавал себя в зеркале, и родители действительно как будто перестали беспокоиться. А в полгода случился первый приступ эпилепсии. Наталья на удивление не растерялась. Вызвала скорую, позвонила мужу.

— Нас очень долго держали в приемном, в отделении к нам никто не подходил. Мне дали детскую кроватку, Леше — наклонный кювез, который ему был мал по росту. Пришлось поднимать всех на уши, в конце концов все выдали, пришли специалисты. С того момента начался наш путь. Помогли семья, друзья, окружение. Очень часто слышу, что дедушки и бабушки говорят: «О, глупость какая, у нас тоже Петька четыре года не говорил, и ваш заговорит». В нашем случае все услышали, приняли и поддержали. Но самый главный человек — это муж. Был период, что я ночами напролет ревела. В одну такую ночь он мне сказал: «Наташ, у нас уже есть Алешка, мы так долго ждали, мечтали, вот он, наш сын. Со всем остальным будем справляться». Я подумала, а ведь правда. У меня даже не было возможности порадоваться, что я стала мамой. Эти слова мужа вернули меня в правильное русло.

Страх 5. «Пусть растут среди себе подобных»

— Воспитывать ребенка-аутиста надо правильно, не в присутствии обычных детей, которым это непонятно, да и не нужно, — считает Евгений. — Если они, конечно, не готовятся стать воспитателями особенных детей. Зачем это смешение? Эта странная толерантность? Пусть растут среди себе подобных.

— Для детей с РАС, а также для детей, у которых есть какие-то сложности в жизни и особые образовательные потребности, очень важен пример окружающих, — говорит Елена Багарадникова

— Нам важно научить ребенка справляться с разными ситуациями, возможно, непростыми. Жить и общаться в социуме можно научиться, если ты в нем находишься

В мировой науке есть исследования, которые подтверждают, что это эффективно, правильно, необходимо. И инклюзия — это путь развития всего человечества.

— Нужно менять социальные нормы просвещением и информированием, — объясняет Любовь Аркус. — У нас есть вот такая социальная норма. Открывать рот и говорить, что аутистов надо изолировать от обычных детей, и никто тебе не сделает замечание. Люди могут устраивать истерику и вызывать наряд полиции, чтобы выгнать инвалида из кафе, с детской площадки. И вот когда требования поместить особенных детей в резервации будут считаться совершенно неприемлемыми, неприличными, как требовать изолировать и не пускать в кафе и такси колясочников, тогда ситуация изменится.

Не жалко

– Саша, рот прикрывай, пожалуйста, следи за собой – напоминает Аня Саше, попутно объясняя нам, что это последствия 6 лет, проведенных лежа на спине. – Сам он не переворачивался и его не переворачивали, поэтому так челюсть стала держаться – приходится напоминать все время.

– Вам жалко видеть детей с особенными потребностями?

– Видеть тяжелого ребенка или взрослого мне не жалко. Это человеческая жизнь и она бывает разная. Мне жалко, когда эти люди не получают обычных человеческих условий. Саша в общем-то такой же ребенок, как и все остальные. Просто возможности его ограничены. Это правильная формулировка. Это надо понимать и не драматизировать, но и не закрывать на это глаза.

– Саша ходит сам?

– С поддержкой, в ортезах, – говорит Аня и показывает нам ортезы, которые больше похожи на хипстерские сандалии гладиатора с разноцветными медведями до колена.– Саша, наденешь ортезы, покажешь гостям, как ты умеешь ходить?

Саша принимается за экипировку, пока Аня варит нам кофе.

– Как выглядит ваш день?

– У нас два варианта: с реабилитацией и без. Если мы проходим в этот день реабилитацию, то перекус, школа на час, реабилитация, физические упражнения дома, школьная домашка, остальное свободное время Саша тратит на свои какие-то игры, мультики, конструкторы, рисует. Если нет реабилитации днем, то ходим в школу на полный день. На выходных едем в детский развлекательный центр, сухие бассейны, кафе. Ему очень нравится тусоваться в социальных местах, нравится куда-то ходить, смотреть на людей.

– А какая у вас школа?

– Обычная школа, но программа индивидуальная, она замедленная, корректируется в процессе учебы. Например, мы начали писать письменные буквы, получилась путаница с 4 вариантам на каждую букву, поэтому решили прописные пока не трогать.

– А как вас в школу брали?

– Мы к этому подготовились. У него был статус “необучаем”. И еще он “в социализации не нуждался”. Чтобы пойти в школу, надо было все комиссии пройти, чтобы эти статусы снять.

– Как вы Саше все это объяснили?

– Очень просто. Саша отлично работает на достижение поставленных целей. Эмоционально-волевая сфера у него не пострадала – он очень много чего хочет, ему много всего надо – это очень редко бывает у отказников. Я спросила его: “Ты же хочешь в школу?” Он говорит: “Хочу”. Тогда, говорю, надо показать себя. Я его закатывала, он тогда еще был в гипсе на полтела после операции. – Вспоминает Аня Сашин триумф. – Он заезжает и говорит: “Здрасьте, я щас все расскажу”. Они там начинают пирамидки, цвета, историю из картинок надо построить. И он все сделал.

Мы приняли твердое решение – надо жить дальше

По мнению Татьяны, их семье повезло – они попали на прием к главному детскому неврологу Тюменской области, профессору Елене Левитиной. Именно она сказала, что заболевание Маши неизлечимо:

– Мозг отказывается верить, что это не лечится. Но это так – пока не существует такого лекарства, которое исцелит от ДЦП. Родители в такой период готовы отдать все, что у них есть, в надежде на излечение, лишь бы все прошло. Они бегают по целителям, тратят драгоценное время. Потом включается разум, появляются пути к доказательной медицине. Ребенка нельзя вылечить, но можно реабилитировать, однако никакой информации об этом нет.

Татьяна и Владимир обратились к профессору Левитиной с просьбой о том, чтобы она рассказала обо всех существующих в мире методиках реабилитации ДЦП. И поняли, что им подходит зарекомендовавший себя метод войта-терапии. Ничего подобного не было в Тюмени, да и в России тоже. Рыгины собрались и решили отправиться на родину методики – в Чехию.

– Стоимость, конечно, шокировала, но мы стали собираться в поездку, – рассказывает Татьяна. – На оформление потеряли месяц, так что терапию начали, когда Маше исполнилось 11 месяцев. Первый год наша дочка встретила в государственном санатории в Чехии. Там я впервые, можно сказать, увидела особых детей и поняла, что все мои представления об особом мире – это миф. Мы знаем, что особые дети существуют, но они сами по себе, а мы сами по себе. Именно в Чехии появились наши первые друзья – родители особых детей, которые были на первом дне рождения Маши. Дружба продолжается до сих пор, и она навсегда.

Машенька вернулась в Тюмень с новым навыком – стала переворачиваться и стоять на ручках. А Татьяна и Владимир поняли, что такая реабилитация нужна постоянно:

– В Тюмени нам все говорили, что Маша стала другой, да и мы замечали, что у дочки, прежде всего, изменились глаза – она будто включилась в эту реальность. Интересно, что изначально все родители детей с ДЦП стремятся поставить своих детей на ноги, считая это главным. Но позже становится понятно, что это не так. Включение функций – это, прежде всего, работа мозга, поэтому вся реабилитация должна быть направлена на создание новых нейронных связей. Приехав домой, мы сразу побежали к логопеду и другим узким специалистам.

Можно ли считать такие поездки выходом? Однозначно – нет.

В среднем на один курс семья тратит от 300 до 400 тысяч рублей, это без учета дорогостоящих обследований, которые необходимо пройти до поездки.

А в год нужно съездить несколько раз – в Чехию, в Москву, в Санкт-Петербург. Семья потратила на это несколько миллионов рублей – свои накопления, деньги, собранные с помощью друзей и знакомых. К тому же Рыгиным пришлось регулярно оставлять старшую дочку, которая тоже нуждалась в любви и поддержке.

– Признаюсь, мысли посещали меня разные, в том числе и такие – зачем это все, зачем так мучиться, проще уйти, – говорит Татьяна. – Не было сил, средств, семья из-за поездок постоянно разрозненная. Но мы приняли твердое решение – надо жить дальше. А если уж остаемся жить, то надо это делать только счастливо. Тогда мы подумали, что надо переехать в какую-то другую страну, где есть реабилитационный центр, либо в Москву или Санкт-Петербург, где принимают специалисты с огромным опытом.

Но этому не суждено было сбыться, потому что Татьяне пришла в голову смелая идея – привозить в Тюмень редких специалистов. Конечно, ради одной Маши никто в Сибирь бы не полетел. А если ради сотен ребятишек со сложными диагнозами? Так в 2017 году в Тюмени появился детский реабилитационный центр «Институт уникальных детей».

– Группа родителей с особыми детьми собралась очень быстро, – вспоминает Татьяна. – Первыми помочь им приехали специалисты из Киева. Потом начали приезжать на реабилитацию семьи из других городов – Омска, Иркутска, Салехарда, Сургута, Нового Уренгоя, Нижневартовска. Они по «сарафанному радио» узнавали об Институте уникальных детей и ехали к нам.

Маша на занятии с логопедом

В дальнейшем специалистов стали приглашать не только для детей с ДЦП, но и для детей с расстройствами аутистического спектра и другими проблемами.

Страх 3. А если моего ребенка напугают и будет травма?

— Мою дочь ребенок с аутизмом напугал, теперь у нее травма, — говорит Иван, бизнесмен. — Моей Кате семь лет. С особым ребенком мы столкнулись на детской площадке. Там был мальчик лет восьми. Он не разговаривал, а только пищал — в диапазоне летучей мыши. Сидел и пищал. Я сказал его маме, чтобы он перестал пищать. Но она вообще ничего не сделала. Даже не ответила мне. Конечно, я понимаю, ребенок не может говорить, но пищать зачем? Немые же, например, не мычат постоянно. Мою дочь это впечатлило настолько, что она до сих пор — полгода прошло — спрашивает, почему тот мальчик пищал. А мне нечего ей ответить. Я не фашист, но считаю, что с таким лучше не сталкиваться.

— В том, что ребенок с аутизмом издает какие-то звуки, ничего страшного нет. Обычные дети тоже любят повизжать и покричать, — объясняет Маргарита Синицына. — Это корректируется, со временем уходит. Но при всем желании мама в конкретный момент не может заставить сына перестать пищать.

— Родители не должны делать замечания родителям особенных детей, — комментирует Любовь Аркус. — Они не должны демонстрировать свой испуг или неприязнь, потому что они этим травмируют и своего, и чужого ребенка. Они не должны учить детей этой нетолерантности и ксенофобии. Ну как реагируют на ребенка в инвалидной коляске? Вот точно так же они должны себя вести. Аккуратно и тактично.

В этой ситуации важна реакция родителей. Ребенок испугается, если страшно маме или папе.

— Если родитель пугается, ребенку травма будет нанесена. Он считает эмоцию взрослых. А вообще любой ребенок, самый обычный, может другого напугать. Детям свойственно бегать, шуметь, толкаться. И вероятность испуга, травматизма, драки вполне вероятна и среди совершенно обычных детей, — отмечает Елена Багарадникова.